Keblinger

Keblinger

Sairas vai hullu?

2
| tiistai 31. tammikuuta 2012
Tiedättekö, mitä puolisoni vastasi, kun viisi vuotta sitten ajattelin ääneen, ettei omaisemme missään tapauksessa ainakaan dementti ole?

Hän sanoi: "Niin ei, mutta hullu se on aina ollut."

En voinut tuota täysin kieltääkään. Anoppini oli aivan omaa laatuaan jo ensitapaamisella. Hän tuli minua ovelle tervehtimään kirkkaanvihreässä, röyhelöisessä intianpuuvillamekossa, joka oli jo hieman nuhraantunut. Hän kajautti ensi sanoikseen, että ei nyt vielä laittanut tätä mekkoa pyykkiin, vaikka oli pitänyt sitä koko joulun. Oli loppiainen. Tahdittomuudet seurasivat toistaan räjähdellen kuin ilotulituksen raketit. Soitin kotimatkalla taksista ystävälleni ja kerroin naurunpyrskähdysten lomassa, että olin tavannut anopin suoraan helvetistä.

Lakkasin pitämästä häntä outona, kun tutustuimme toisiimme paremmin. Olihan hän hieman originelli, mutta pidin hänestä sellaisena. Sitä kyllä vähän ihmettelin, kun hän pakotti minut ottamaan vastaan vanhan parivuoteen lakanan väittäen, että se on jäänyt minulta. En ole koskaan omistanut parivuodetta enkä sellaisen lakanaa. Lisäksi lakana oli tekokuitua, kun minun kaikki lakanani olivat 100 % puuvillaa. Vain väri täsmäsi. Anoppi suuttui, kun väitin, ettei se ole minun. Otin sen vastaan yleisen sovun nimissä ja olen siitä pitäen joka vuosi kantanut joulukuusen ulos talosta tuon valtavan lakanan sisällä. Erittäin kätevä kapistus.

On tyypillistä, että omaiset pitävät muistisairasta hulluna. Hullun leima estää varmasti tälläkin hetkellä monia hiljalleen dementoituvia saamasta tarvitsemaansa hoitoa. Omaiset tottuvat vähitellen yhä oudommaksi muuttuvaan käytökseen eivätkä ymmärrä, että kyseessä on sairaus, jota voidaan hoitaa. Törmään tähän jatkuvasti keskustelupalstoilla, joita seuraan. Monasti nimenomaan miniät kertovat oudoista anopeistaan, joiden käytökseen ei suvussa kukaan puutu. Korkeintaan nimitetään selän takana hulluksi. Ainahan se on sellainen ollut.

Muistisairaat eivät ole hulluja, mutta ei heitä enää saisi sanoa myöskään dementeiksi. Muuan neurologi ojensi minua hiljattain todeten, että nykyään puhutaan pelkästään muistisairaista. Ei esimerkiksi ole vaskulaarista dementiaa, vaan vaskulaarinen muistisairaus. Dementiaa ja dementikkoa pidetään leimaavina ilmauksina. Totta onkin, etteivät kaikki muistisairaat ole dementtejä eivätkä kaikki dementit muistisairaita. En silti ihan ymmärrä, miksei vaikeaan vaiheeseen edennyttä muistisairautta voisi edelleen kutsua dementiaksi, kuten tähänkin asti.

Muistisairaassa ihmisessä on paljon muutakin vialla kuin muisti. Se, että sana muisti korostuu, vie harhaan ja estää tunnistamasta niitä muistisairauksia, jotka alkavat muilla oireilla. Juuri niin kävi minunkin omaiselleni.

Jälkeenpäin ajatellen en ole varma, tapasinko anoppiani milloinkaan terveenä. Voi olla, että hän oli sairautensa alkuvaiheessa jo vuonna 1997, jolloin tapasimme. Ellei hän sitten ole ollut aina vähän hullu. En sitäkään hänelle viaksi lukisi. Tärkeä ja rakas hän on minulle joka tapauksessa.

--

Oma tilanne:

Tänään laskin ruokakaupan kassalla huolellisesti viisisenttisiä, jotta pääsisin niistä eroon. Olin niin iloinen onnistumisesta, että jätin ostokset kassalle ja pyyhälsin nokka pystyssä kohti liukuportaita. Havaitsin tilanteen jo parin metrin päässä ja palasin noutamaan mandariinini ja salaattini, mutta silti.



Ei hän ainakaan dementti ole!

0
| maanantai 30. tammikuuta 2012
Sinä keväänä pääsiäisen aikaan omaiseni alkoi puhua muutosta keskustaan. Hän oli mielestään jo löytänytkin oivan pikku pesän: 30 neliön yksiön aivan naapuristamme. Minua nauratti kovasti, kun kuulin siitä puolisoltani. Omaisemme täytyi pilailla. Miten hän saisi 12 hengen ruokasalin kaluston ja barokkikaapin mahtumaan yksiöön? Entä kaikki muu tavara, joka täytti kolmion säilytystilat lattiasta kattoon? Mieletön ajatus.

Muutto sinänsä oli mielestämme vallan järkevä tuuma. Omaisemme oli jäänyt leskeksi muutama vuosi aiemmin, ja hän tapasi ystäviään yleensä keskustassa, ei kotilähiössä. Kun hänen kuntonsa väistämättä ajan myötä heikentyisi, olisi etu, jos olisimme lähempänä. Tiesin, etten jaksaisi työpäivän jälkeen raahautua bussilla häntä auttamaan. Sillä minun harteilleni auttaminen varmasti jäisi. Ei tarvinnut olla Aino Kassinen osatakseen sen verran ennustaa.

– Äitisi voi olla mitä vain, mutta ei hän dementti ainakaan ole, eihän, totesin puolisolleni. Ajattelimme asiaa hetken aikaa kumpikin tahoillamme ja totesimme sitten, että ei, merkkiäkään muistihäiriöistä ei ollut näköpiirissä. Silti olisi hyvä toteuttaa muutto ennen, kuin hänen kuntonsa alkaisi näkyvästi heikentyä.

Siitä on nyt viisi vuotta. Viime sunnuntaina omaiseni ei osannut kertoa, kuka olen.

--

Oma tilanne:

Tänään en ole vielä unohtanut mitään. Sekoitin kuitenkin viikot aika lahjakkaasti, kun keskustelimme työkaverin kanssa talviloma-ajankohdista. 20 vuotta sitten niin ei olisi käynyt. Olin silloin tunnettu ja ylpeä erittäin hyvästä muististani. Muut unohtelivat, myöhästelivät ja hidastelivat, minä en koskaan. Mutta mehän kaikki tiedämme, minkä edellä ylpeys käy.

Tervetuloa dementin omaisen maailmaan!

2
| sunnuntai 29. tammikuuta 2012
Tämä blogi syntyy sanomisen tarpeesta. Mietin pitkään, kirjoittaisinko kirjan vai mitä aiheelleni ja aineistolleni tekisin. Blogi on nykyaikainen ja helppo tapa sanoa, joten antaa mennä blogina.

En pyri  erityisen hiottuun ulkoasuun enkä hallitse sähköisen julkaisemisen teknisiä hienouksia. Jos ryhtyisin niitä miettimään, jäisi blogi pitämättä. Tavoitteeni on dokumentoida kappale dementin omaisen todellisuutta osin omaksi ilokseni, osin avuksi muille omaisille, jotka ehkä tämän joskus löytävät.  En pane pahakseni, jos jonkun postauksen sattuu lukemaan myös joku lääkäri tai perusturva-alan päättäjä. Voi olla, että minulla on heillekin jotakin sanottavaa.

Viimeisen sysäyksen aloittamiselle antoi elokuva Rautarouva (Iron Lady), jonka näin eilen. Meryl Streep esittää siinä dementoituvaa Margaret Thatcheria. Kohtaukset, joissa Thatcher keskustelee tyttärensä kanssa, olivat erityisen paljastavia ja liikuttavia. Olen kokenut itse monta vastaavaa kohtausta, jossa sosiaalisesti briljantti ja verbaalisesti taitava muistisairas vie – tai yrittää viedä – läheistään kuin laskiämpäriä. Siis täysin harhaan. Omainen osaa tätä jo varoa, mutta ulkopuoliset, kuten lääkärit, välttämättä eivät.

Pari viikkoa sitten keskustelin professori emerita Sirkka-Liisa Kivelän kanssa ikäihmisten hyvästä hoidosta. Kun omaiseni tapaus tuli puheeksi, Kivelä kehotti minua kirjoittamaan kokemuksistani artikkelin yleislääketieteen erikoislääkäreiden lehteen. Voi olla, että sen artikkelinkin vielä kirjoitan. Ensin kokoan kuitenkin ajatuksiani tähän blogiin.

Omaisellani on hieman harvinaisempi muistisairaus, vaskulaarinen muistisairaus, tai mahdollisesti sekatyyppinen dementia eli mukana voi olla myös Alzheimerin tautia. Diagnoosin saaminen oli monivaiheinen prosessi, johon aion palata ihan kohtsillään.

Tällä hetkellä omaiseni elää onnellisten saarella. Hänellä on kaikki hyvin, hän on jatkuvasti hyväntuulinen eikä tunnu kaipaavan mitään. Muutos poleemisesta, jopa pisteliäästä keskustelijasta on suuri. Ei enää railakkaita väittelyjä eikä punehtuneita korvia.

Tämä blogi on mahdollinen myös sen takia, ettei minun enää tarvitse käydä omaiselleni kaupassa, pestä hänen pyykkejään eikä hoitaa muitakaan arjen asioita. Hän sai noin vuosi sitten paikan pitkäaikaissairaanhoidon yksiköstä, joka tulee olemaan hänen viimeinen osoitteensa.

Olen dementin omainen, mutta välillä tunnen itseni dementiksi omaiseksi. Kun seuraa läheltä muistisairauden kehittymistä, alkaa tarkastella omiakin hajamielisyyksiään sillä silmällä. Ja totta on, ettei muistini ole enää kuten nuorella tytöllä. Ehkäpä tämä blogi siis toimii myös oman dementiani kehittymisen dokumentoijana. Aika näyttää.

Tässä videossa Streep/Thatcher jujuttaa lääkäriä:




 

Copyright © 2010 Dementin omainen Blogger Template by Dzignine