Paljon porua yhdestä todistuksesta

Väitin taannoin, että yhden lääkärintodistuksen saaminen voi edellyttää 5-6 käyntiä terveyskeskuksessa. Siltä varalta, että joku jäi ihmettelemään, näin se on mahdollista:

1. Käynti terveyskeskuslääkärillä dementin omaisen kanssa. Lääkäri lupaa kirjoittaa todistuksen viikon kuluessa.

2. Käynti noutamassa todistusta kahden viikon kuluttua. Luukulla sanotaan, ettei lääkäri ole ehtinytkään kirjoittaa sitä. Tervetuloa jälleen viikon kuluttua.

3. Käynti noutamassa todistusta kahden viikon kuluttua. Luukulla sanotaan, että lääkäri on ehtinyt jäädä kesälomalle eikä ilmeisesti ole muistanut kirjoittaa todistusta. Tervetuloa neljän viikon kuluttua.

4. Käynti noutamassa todistusta reilun kuukauden päästä. Luukulla sanotaan, että lääkäri on jäänyt opintovapaalle. Saan sijaisen nimen. Lähetän hänelle sähköpostia, selostan tilanteen ja hän lupaa kirjoittaa todistuksen poikkeuksellisesti näkemättä potilasta, vaikka nikotteleekin hieman.

5. Käynti noutamassa todistusta viikon kuluttua. Luukulla sanotaan, että määräykset ovat muuttuneet. Todistusta ei voida antaa muille kuin potilaalle henkilökohtaisesti käteen. Aikaisemmin on riittänyt, että potilas on nimennyt minut lähiomaiseksi, jolla on oikeus saada tietoja. Nyt pitää olla hänen omakätisellä allekirjoituksellaan varustettu valtakirja, jossa mainitaan oikeus ottaa vastaan lääkärintodistuksia. Kirjoitan valtakirjan ja omaiseni allekirjoittaa sen.

6. Käynti noutamassa todistusta kahden päivän kuluttua. Saan todistuksen, mutta siinä ei mainita lainkaan omaisen tärkeintä diagnoosia, Alzheimerin tautia. Myöskin hänen toimintakyvystään saa todistuksen perusteella täysin väärän kuvan, joka vastaa noin vuoden takaista tilannetta. Kirjelmöin jälleen sijaiselle, joka lupaa tehdä korjatun todistuksen.

7. Käynti noutamassa todistusta seuraavalla viikolla. Kelan vaatima lääkärintodistus saatu. Tehtävän suorittamiseen kului yli kolme kuukautta.

Samalla selvisi sekin, minkä takia intervallihoidossa ei ymmärretty, että omaisellani on muistisairaus. Se ei ilmeisesti lukenut hänen potilastiedoissaan ainakaan missään helposti havaittavassa paikassa, kun sitä ei terveyskeskuslääkärikään aluksi huomannut. Diagnoosihan annettiin erikoissairaanhoidossa, kuten Alzheimer-diagnoosit aina (Kelan vaatimusten takia). Hoitopaikassa ei riittänyt minun sanani, että omaisellani on muistisairaus, kun sitä ei potilastiedoissa näkynyt.

Omaisen mieleen ei ensimmäisenä tule, että potilastiedot ovat puutteellisia tai virheellisiä. Hänellä ei myöskään ole mitään automaattista oikeutta saada tietoja nähdäkseen. Viranomaiset kuitenkin toimivat näiden puutteellisten tai mahdollisesti virheellistenkin tietojen mukaan. Aika kafkamaista.

--

Oma tilanne:

Kaadoin vieraani lasiin reilun annoksen rommia, vaikka piti tehdä Campari-drinkki. Tajusin ajoissa ja vaihdoin lasia vaivihkaa.

Edunvalvontavaltuutuksen vahvistaminen

Edunvalvontavaltuutuksen vahvistamista pyydetään maistraatilta. Tarvittavat asiakirjat ovat alkuperäinen edunvalvontavaltakirja, lääkärintodistus V (eli vapaamuotoinen) sekä maistraatin sivuilta tulostettava hakemuslomake täytettynä. Lomakkeessa kysytään muun muassa, halutaanko valtakirja vahvistaa kokonaan vai osittain (sana "kokonaan" riittää, vaika tilaa on runsaasti) sekä pyydetään ja annetaan lupa valtuutetun luotto- ja rikosreksteritietojen tarkistamiseen.

Varasin ajan netissä viime viikolla ja piipahdin maistraatissa tänään. Viranhaltija luki paperit läpi ja esitti muutamia tarkentavia kysymyksiä. Käsiteltiin muun muassa se, minkä takia juuri minä olin valtuutettu eli käytännössä se, miksi kukaan valtuuttajan perillisistä ei ollut valikoitunut tehtävään.

Viranhaltija kysyi myös, tiedänkö, mitä edunvalvojana toimiminen merkitsee. Vastasin parhaan kykyni mukaan ja perustelin samalla, miksi omaiseni tarvitsee edunvalvojaa: hänen allekirjoituksensa alkaa olla niin epävarma, ettei se enää pitkään kelpaa virallisiin papereihin, eikä sillä myöskään enää ole sitovaa arvoa, koska hän ei lääkärin todistuksen mukaan ymmärrä, mitä allekirjoittaa. Enää ei edes veroilmoitusta voi allekirjoittaa toisen puolesta ilman virallista asemaa, puhumattakaan vuokrasopimuksesta tai asunto-osakkeen kauppakirjasta.

Viranhaltija tähdensi, että edunvalvojan tulee hoitaa päämiehen omaisuutta ja asioita huolellisesti ja muistutti myös vaitiolovelvollisuudesta, joka koskee päämiehen terveyttä ja omaisuutta koskevaa tietoa. Kysyin, pitääkö minun siis lopettaa blogini, jossa kerron omaiseni muistisairauden etenemisestä ja hänen hoitoonsa liittyvistä ajatuksistani. Viranomainen kysyi, onko omaiseni tunnistettavissa blogista ja  kehotti joka tapauksessa varovaisuuteen omaiseni terveydentilaa ja raha-asioita koskevan tiedon julkistamisessa.

Arvoisat lukijat, tehän ette tiedä, kuka omaiseni on, ettehän? Sovitaan niin. Lisäksi yritän tuoda perustarinan mahdollisimman nopeasti nykyhetkeen nyt, kun vielä voin kirjoittaa vapaasti. Minulla on onneksi useita kuukausia aikaa, sillä maistraatissa on ruuhkaa.

Kun päätös sitten 3-4 kuukauden kuluttua tulee, saan kuukauden aikaa tehdä luettelo omaiseni omaisuudesta. Sitä varten ei tarvitse esimerkiksi hankkia kirjallista todistusta asunto-osakkeiden arvosta, vaan luotettavat arviot riittävät. Koska omaiseni edunvalvontavaltakirjassa lukee, ettei hänen omaisuutensa hoidosta tarvitse tehdä tiliä maistraatille, viranhaltijan mukaan säästyn sekä vuositilityksiltä että maistraatille tehtävältä lopputilitykseltä. Omaiseni kuoltua minun tulee kuitenkin tehdä hänen perillisilleen lopputilitys hänen varojensa hoidosta koko siltä ajalta, jonka olen ollut edunvalvojana.

Niin ja ettehän kai ole luulleet, että kaikki tässä blogissa on sataprosenttisen totta? Tietenkään ei ole. Olen muunnellut, tulkinnut ja kärjistänytkin tosiasioita valitsemastani näkökulmasta, joka on dementin omaisen.

--

Oma tilanne:

Muistin vasta töistä kotiin palatessani, että puolisoni oli sopinut haastattelun tekemisestä kodissamme tänään. Alusvaatteeni roikkuivat pyykinkuivaustelineellä, likapyykit tuolinkarmeilla ja vanhat lehdet pitkin lattioita. Annan itsestäni  normaalisti kenties melko tiukkapipoisen vaikutelman, mutta nyt siitä ei ollut pelkoa.

Kun vanhukselle maistuu vain makea

Perustarinassa ollaan nyt talvessa 2009–2010. On heti kärkeen tunnustettava, että en muista siitä yhtään mitään. Ilmeisesti mitään dramaattista ei tapahtunut, vaan kuljin työpaikan, kodin, lähikaupan ja omaiseni kodin väliä viikosta toiseen. Kävin viikolla omaiseni luona 2–3 kertaa tilanteesta riippuen. Lauantaisin tein hänelle isommat ostokset Stockmannilta ja pesin pyykit sekä ripustin ne. Lakanat ja silitettävät pyykit otin mukaani ja pesin kotona, jossa käytettävissä oli isompi kone ja kuivausrumpu. Laskut ja paperityöt hoitelin niin ikään viikonloppuisin. Mutta mitään tämän täsmällisempää en muista. Katsotaanpa, mitä kirjeenvaihdosta selviää:

Kas vain, syyskuussa olen värkännyt hoitotukihakemusta ja saanut lääkärintodistuksen, jossa ei mainittu muistisairautta ollenkaan... Tästä saankin oman tarinan. Löytyisikö jotakin muuta?

Jaaha, Kotihoito harkitsi marraskuussa käyntien nostamista kahteen kertaan päivässä, koska he olivat huomanneet, ettei omaiseni syö. He alkoivat käydä ennen puoltapäivää huolehtimassa päivän aloituksesta ja aamupalasta ja toisen kerran noin klo 16 seuraamassa, että omaiseni syö "kunnon ruokaa." Viikonloppuisin jatkettiin kerran päivässä -tahtia. Palveluihin lisättiin myös suihkussa auttaminen, jonka todettiin kokeiltaessa vievän 1,5–2 tuntia.

Kommentoin heille, ettei omaiseni ollut enää vuosiin kunnostautunut oikean ruoan syömisessä. Hänelle oli jo pitkään maistunut pelkästään makea: hedelmät, jogurtit, kiisselit, jälkiruoat ja pulla. Myös karjalanpiirakoita ja ruissämpylöitä hän söi, etenkin suolaisen meetvurstin kanssa, mutta lämmintä ruokaa hänelle oli turhaa tarjota. Hän siirteli sitä kyllä lautasellaan, mutta haarukka ei noussut suuhun asti.

Aloin kuitenkin nyt kiltisti kantaa lämmitettävää "kunnon ruokaa" Stockmannilta ja joskus omasta keittiöstänikin omaiseni jääkaappiin. Aika turhalta tuo kamelin tehtävä tuntui, kun tiesin ruoan menevän pääosin roskikseen joko lautasen kautta tai jääkaapista homehtuneena, mutta jos en olisi tehnyt sitä, minua olisi pidetty ikävänä ja kitsaana omaisena, joka pitää vanhusta nälässä. Näistähän saa aika ajoin lukea lehdistä ja keskustelupalstoilta: kotihoidon työntekijät ovat tuohduksissaan, kun vanhuksille ei osteta tarpeeksi ruokaa. Mutta kun ei se vanhus syö! Tein tätä turhaa työtä lähes siihen saakka, kun omaiseni sai laitospaikan. Pelkkää silmänlumetta, jotta Kotihoidon työntekijöillä säilyisi hyvä mieli, kun saavat lämmittää "kunnon ruokaa".

Makuaistin heikkeneminen kuuluu luonnollisena fysiologisena muutoksena vanhenemiseen, mutta saattaa olla, että se tulee muistisairailla tavallistakin selvemmin esiin. Ehkäpä omaiseltani olivat tuhoutuneet ne hermosolut, jotka vastasivat lämpimän ruoan maistuvuudesta. Hän ei enää tunnistanut syömiskelpoisiksi mitään muuta kuin makeat ja erittäin suolaiset ruoat.

Aluksi uskoin, kun omaiseni sanoi, ettei hän ole koskaan pitänyt makeasta.  Kun sitten kuitenkin toin herkkuja, huomasin, että ne olivat kadonneet jääkaapista ensimmäisinä. Kun lähdin, hän ilmeisesti meni suoraan jääkaapille ja söi ne pois. Tai mistäs minä tiedän. Otin vain tavaksi huolehtia, että hänellä on aina tarjolla pullaa, pikkuleipiä tai keksejä sekä  jogurttia ja jälkiruokia. Jonnekin ne katosivat.

Näiden herkkujen ravintosisältö ei kuitenkaan ole järin monipuolinen. Niinpä oli mielestäni hyvä idea, kun Kotihoito ehdotti, että he tilaisivat apteekin kautta omaiselleni täydennysravintovalmisteita. Niissä on runsaasti energiaa ja monipuolinen ravintoainesisältö pienessä määrässä. Olin osin työni takia maistanut niitä ja tiesin, että ne ovat vielä hyviäkin, samantyyppisiä kuin jogurtit ja jälkiruoat, joita kannoin hänelle. Suosittelenkin apteekeista saatavaa Nutridrink-sarjaa kaikille, jotka ovat huolissaan omaistensa ravitsemustilasta.

Vanhusten vajaaravitsemus, joka ilmenee toisaalta laihtumisena ja toisaalta ravintoköyhänä ravitsemuksena, on tutkimusten mukaan erittäin yleistä. Olin huomannut omaiseni laihtuvan, mutta hän itse kielsi tämän jyrkästi ja väitti olevansa liiankin pulska. Hänen selittelynsä muistutti monin tavoin anorektikon järjenjuoksua: hän oli esimerkiksi mielestään aina "juuri syönyt". Hän  myös kiinnitti paljon huomiota muiden syömiseen ja piti huolta, että muut varmasti syövät. Ehkä hän ajatteli, että kun muut syövät, he eivät huomaa, ettei hän itse syö, vaan pelkästään istuu ruokapöydässä.

Kun hänen pieniruokaisuutensa otettiin puheeksi, hänen vakiovastauksensa oli:

– Joka ei työtä tee, sen ei syömänkään pidä. Tämähän sanotaan Raamatussa.

Kehitin oman vakiovastaukseni sanonnasta, jota omaiseni suuresti arvostama oma anoppi oli viljellyt.

– Äta måste man, annars dör man. Isomammakin sen tiesi, niin että laitas nyt vaan lusikka suuhun.

--

Oma tilanne:

Ei uutta raportoitavaa.

Sotilaskotisisar veteraanikuntoutuksessa

Omaiseni on sotaveteraani. Parempina päivinään hän osallistui aktiivisesti Suomen Sotaveteraaniliiton toimintaan ja käytti edelleen täysimääräisesti asemaansa kuuluvat edut, kuten kuntoutuksen.

Vuonna 2009 oli jälleen laitoskuntoutuksen vuoro. Terveyskeskuslääkäri kirjoitti tarvittavan hakemuksen, kun kesän alussa kävimme häntä tapaamassa lonkkakivun takia muutenkin. Kutsu kuntoutukseen kylpylään tuli elokuuksi. Täytin huolellisesti monisivuiset esitietolomakkeet (kuinkahan monennet?), joissa kerroin hänen toimintakyvystään ja Alzheimer-diagnoosistaan. Pakkasin mukaan viimeisimmät lääkärintodistukset sekä tietenkin lääkkeet. Intervallihoidon kokemuksista viisastuneena kirjoitin erikseen jokaisen lomakesivun päälle marginaaliin versaalilla, että lääkkeiden otto on valvottava eikä lääkedosettia saa jättää omaiseni huoneeseen.
 
Veteraani saa kuntoutuksen jälkeen perusteellisen kuntoutusselosteen, jossa kerrotaan hänen tilanteestaan kuntoutukseen tullessa ja sen päättyessä sekä lääkärin, hoitotyön että sosiaalityön kannalta. Selostuksesta näkee, että omaiseni oli jälleen puhunut lääkärille ja hoitajille puuta heinää.

Lääkäri toteaa: "Anamneesi jää paikoin kovin aukkoiseksi ja on osin ristiriitainen lähetetietojen sekä esitietolomakkeen kanssa. Kertoo, ettei käytä mitään lääkkeitä säännöllisesti, rintaoperaation jotenkin muistaa, kotiavun kertoo käyvän satunnaisesti kerran viikossa ym... ...Kovin herkästi tuntuu väsyvän ja hengästyvän.. ...Viedään takaisin huoneeseen pyörätuolilla. Ei ole tottunut juurikaan liikkumaan ja päivän rasitukset, matkustaminen ja täällä käytävillä kulku, alkavat käydä jo voimille."


Toimintaterapeutti kirjoittaa: "Kuntoutuja ei osaa muistamattomuuden takia kertoa kotiasioistaan sen tarkempaa. Ajan taju on hieman alentunut, vuoden muistaa, kk menee väärin. Paikan muistaa hyvin, missä on tällä hetkellä. Liikkuu rollaattorin kanssa sujuvan oloisesti. Liikkeelle lähteminen ottaa aikaa, mutta liikkuminen sinänsä turvallisen oloista."
Fysioterapiassa kävi ilmi, että tuolilta ylösnousu on omaiselleni ajoittain hankalaa, mutta tästä syytettiin motivaation puutetta, koska mitään vikaa ei löytynyt ja lihasvoimaakin oli.  "Hengästyy herkästi. Kertoo pukemisten ja pesujen onnistuvan omatoimisesti, kertoo taloyhtiön saunassakin käyvänsä yksin". Neljän tunnin kuntoutusohjelma kuitenkin arvioitiin omaiselleni liian raskaaksi "kuntoutujan rasituksensietokyvystä ja yleisestä terveydellisestä tilasta johtuen". Lonkkasuojaimia suositeltiin, koska omaiseni tasapainon hallinta oli heikentynyt.

Sosiaalityöntekijä: "Haastattelutilanteessa antamansa kuva arjen järjestelyistä tuntuu epäluotettavalta ja on hyvin ristiriidassa annettuihin esitietoihin, antaa tilanteestaan ja itsenäisestä selviytymisestään todellisuutta paremman kuvan. Soitettu esitiedoissa yhdyshenkilöksi mainitulle miniälle asioitten varmistamiseksi... ...Ateriapalvelua ja saunapalvelua kokeiltu, mutta ne lopetettu kuntoutujan omasta vastustuksesta. Kotipalvelu käy luonaan päivittäin/lääkkeiden tuonti ja niiden ottamisen seuranta, yleinen tilanneseuranta, kevyet askareet, ruoan laittaminen ja syömisen seuranta (ei enää nälän/janon tunnetta). Omaiset kiiinnittäneet viime aikoina huomiota henkilökohtaisen hygienian ylläpitämisen vaikeutumiseen... Kertoo itse hoitavansa asiointejaan kävellen tai bussilla, tosiasiassa omaiset vastaavat asioinneista, pankkiasioista ja antavat kuntoutujalle tarvittavan kyytiavun. Kodin ulkopuolella ei kuntoutuja enää oma-aloitteisesti liiku, vaan omaisten häntä ulkoilemaan houkuteltava. Kodin ulkopuolella liikuttaessa saattajan tarve... ...Viranomaisavun ohella omaisten antama tiivis tuki arjessa on ehdotonta, jotta kotona asuminen olisi mahdollista... ...Kylvetysavun tarpeen puitteissa oltu yhteydessä kotihoitoon tämän palvelun järjestämiseksi."


Normaali terveyskeskuslääkäriaika on 20 minuuttia. Kuntoutuksessa omaistani seurattiin päivästä toiseen, joten annettu raporttikin oli yksityiskohtaisempi. Jaksamisen ongelmat ja vaikeus tehtävien aloittamisessa tulivat siinä kyllä esiin, mutta jäi edelleen arvoitukseksi, miksi omaiseni toimintakyky oikeastaan oli niin paljon huonompi kuin hänen fyysinen kuntonsa olisi edellyttänyt.

Omaiseni väitteet toimintakyvystään olivat oikeastaan aivan uskottavia. Hänen olisi pitänyt pystyä vielä hoitamaan asioitaan itse, varsinkin, kun hänen muistinsa oli vielä varsin hyvä. MMSE-pisteetkin sentään 27/30.

Tavallaan omaiseni oli koko ajan oikeassa. Minä olin ainoa ihminen koko maailmassa, joka uskoi täysin, että hänellä oli pitkälle edennyt muistisairaus. Mutta minä olin myös ainoa ihminen koko maailmassa, joka tiesi, miten hänen arkensa todellisuudessa sujui.

Tässä oli jatkuvasti minun sanani hänen sanaansa vastaan. Omaiseni piti rohkeasti ja määrätietoisesti  kiinni omasta kannastaan. Hän oli terve, hänellä ei ollut lääkityksiä, häntä ei ollut koskaan operoitu ja hän kävi sekä saunassa että kaupassa omatoimisesti.

Mitä muuta voi odottaa ihmiseltä, joka sai vuonna 1942  kunniamerkin taistelussa osoittamastaan urheudesta, vaikka oli vasta 18-vuotias tyttö. Eihän tämän sotilaskotisisaren ohi mennyt ryssäkään – miten hän olisi voinut antaa periksi muistisairaudelle?

--

Oma tilanne:

Olin varma, että olin pakannut limetinvärisen t-paidan mukaan maalle, mutta sitä ei löytynyt kassista, vaikka miten pengoin.

Ensimmäinen ja viimeinen intervallihoito

Intervallihoito on yksi monista palveluista, joiden avulla vanhukset pyritään pitämään mahdollisimman pitkään kotonaan. Se tarjoaa iäkkäille puoliso-omaishoitajille lepotauon ja raihnaisille vaihtelua. Omaiselleni sitä tarjottiin kuntoutusmielessä ja vaihteluksikin. Käytimme palvelua kahdesti, ensimmäisen ja viimeisen kerran.

Ensimmäinen kerta meni mukavasti. Silloin omaisellani ei vielä ollut muistisairausdiagnoosia eikä -lääkettä, hänellä oli vain vähän muuta lääkitystä eikä sekään niin tunnin päälle. En ole aivan varma, miten lääkkeiden jakaminen sujui, mutta mitään ongelmia ei tullut esiin. Hoitajat vaikuttivat mukavilta ja kanssahoidettavat puheliailta. Omaiseni viihtyi hyvin.

Jo puolen vuoden kuluttua, toisella intervallijaksolla, asiat olivat toisin. Vaikka olin jälleen täyttänyt esitietolomakkeet huolellisesti ja muistuttanut niissä isoin kirjaimin omaiseni muistisairaudesta ja sen lääkkeestä, lääkedosetti oli annettu omaiselleni huoneeseen. Huomasimme sen vasta, kun menimme noutamaan hänet, jolloin viikon lääkkeistä valtaosa oli syömättä. Lisäksi tällä kertaa muut asukkaat vaikuttivat umpimielisiltä ja jöröiltä, eikä heistä ollut omaiselleni seuralaisiksi. Omaiseni ei nytkään moittinut paikkaa, mutta ei vaikuttanut halukkaalta tulemaan uudestaan. Hänen vointinsa heikkeni jo melko pian tuon jälkeen jälleen niin paljon, ettei intervallia enää edes kunnolla harkittu. Niinpä tämä kerta jäi viimeiseksi. En osaa sanoa, mikä vaikutus epäonnistuneella intervallilla oli hänen kuntonsa heikkenemiseen. Saattoi olla osuus, tai sitten ei.

Minulle jäi epäselväksi, miten intervallille oikeastaan päästiin tai olisi pitänyt päästä. Kotihoito järjesti ensimmäisen intervallin, ja minulle oli jäänyt se mielikuva, että siitä olisi pitänyt tulla säännöllinen ilmiö 4-5 viikon välein. Ensimmäisen käynnin jälkeen kutsua toiseen ei kuitenkaan tullut. En siitä riehaantunut, kun muutakin tekemistä oli, ja kuljetukset palvelutaloon olisivat aiheuttaneet jälleen lisää hankalasti järjestettäviä töistä poissaoloja. Ilmeisesti siinä kävi niin, että omaiseni ei saanut kaupungilta päätöstä säännöllisestä intervallista, vaan hänelle jouduttiin anomaan peruutuspaikkoja. Olisinkohan voinut soittaa sinne itse ja pyytää omaiselleni intervallia? En tiedä.

Kokonaisuutena koen, että sain tietoa palveluista riittävästi ja aina, kun osasin kysyä. Ongelma on siinä, että kun järjestelmää ei tunne läpikotaisin, ei osaa kysyä oikeita asioita eikä oikeilta ihmisiltä. Esimerkiksi palveluiden jatkumo jäi minulle aika epäselväksi. Oli ikään kuin portaista olisi ollut aina näkyvissä vain seuraava askelma ja loput olivat sumun peitossa.

Oudointa oli, että kukaan ei tuntunut ottavan kokonaisvastuuta omaiseni hoidosta sen jälkeen, kun hän oli saanut muistisairausdiagnoosin. Olin kuvitellut, että hänen ympärilleen tiivistyisi jonkinlainen hoitorengas tai että edes joku olisi tullut oma-aloitteisesti selittämään hänelle, mitä hän sairastaa ja mihin se johtaa, mutta mitään ei tapahtunut. Hänet jätettiin täysin yksin. Niinpä hänelle pääsikin kehittymään se käsitys, että vain minä luulin hänen olevan muistisairas, kun koko muu maailma tiesi, ettei hän ole.

Kuten kerroin, muistihoitajakin tuli kotikäynnille vain nimenomaisesta pyynnöstäni ja vain hoitotahdon laatimista varten. (Oli hänestä tosin myös se apu, että hän jutteli omaiseni kanssa dementiapäiväkodista, joka ei sitten omaiselleni sopinut aikataulusyistä.) Mutta minulle ja omaiselleni oli täysin epäselvää, minkä niminen on se lääkäri, jonka vastuulla hänen Alzheimerin tautinsa hoito on. Minne ja keneen pitäisi ottaa yhteyttä, kun hänen kuntonsa heikentyisi? Diagnoosin tekijään vai lähetteen kirjoittajaan? Ja mikä tulkittaisiin heikentymiseksi? Ei aavistustakaan.

Omaiseni oli pudonnut terveyskeskuksen ja kaupunginsairaan välillä ammottavaan mustaan aukkoon.

--

Oma tilanne:

Laskin lompakkoni hetkeksi käsistäni kaupan kassalla enkä sitten enää muistanut, missä se oli. Onneksi kassa oli tarkkana.

Kuka kahdehtii dementin omaista?

Sirkka-Liisa Kivelän selvityksen mukaan tasa-arvoisuus ei toteudu suomalaisessa vanhustenhoidossa. On erittäin hyvää hoitoa, erittäin huonoa hoitoa ja kaikkea siltä väliltä.

Muistisairaudet ovat luonteeltaan vaihtelevia. Ne ilmenevät monin eri tavoin. Oireissa ja niiden vakavuudessa on vaihtelua. Sairaus voi edetä nopeasti tai hitaasti. Paljon riippuu siitä, mistä kohtaa aivot lähtevät rappeutumaan. Yhdeltä puhe rapautuu ja ilmaisukyky heikkenee, toinen alkaa puhua hävyttömiä, kolmannesta tulee äärimmäisen epäluuloinen ja neljäs rupeaa aggressiiviseksi.

Myös muistisairauksien diagnosointi- ja hoitokäytännöt taitavat vaihdella kunnasta toiseen. Jossakin kunnassa uskotaan ehkä vähemmälläkin, että sairas se on, kun taas toisessa halutaan seurata asian kehittymistä hieman pidempään. Siinä, paljonko tutkitaan ja kuka diagnoosin lopulta tekee, lienee vaihtelua. Ja kun diagnoosi on saatu, kuntien erot vasta paljastuvatkin. Olen kuullut, että eräässä varakkaassa kunnassa muistisairauspotilas alkaa saada heti kaikki tai ainakin olennaisimmat terveyspalvelut kotiin. Muistihoitaja tekee kotikäynnin ja siitä kaikki sitten alkaa rullata suhteellisen vaivattomasti. Eihän elämä muistisairaan kanssa ole koskaan vaivatonta, mutta joskus se voi sujua helpommin kuin toisessa tilanteessa.

Minä ja omaiseni asumme tyypillisessä reikäleipäkaupungissa, josta rikkaat veronmaksajat ovat paenneet kehyskuntiin ja käyvät täällä vain hyödyntämässä minun ja omaiseni maksamia palveluita. Täällä kunta katsoo varsin tarkasti, mihin rahat laitetaan. Esimerkiksi palveluiden saamista kotiin rajoitetaan rankasti. Mieluumin juoksutetaan sairaita ja heidän omaisiaan.

Kokemukseni mukaan terveydenhoitojärjestelmä on laadittu hyvin pitkälle sen varaan, että muistisairaalla on omaishoitajana toimiva (eläkkeellä oleva) puoliso. Puoliso pystyy hoitamaan pankkiasioiden kaltaiset asioinnit pätevästi myös kumppaninsa puolesta, hän on luonteva saattaja lääkäri- ja labrareissuilla ja pystyy olemaan paikalla hoitokokouksissa. Aina parempi, jos muistisairaalla on lisäksi useita lapsia, jotka pystyvät jakamaan kaupassakäynti- ja muita auttamisvelvoitteita keskenään. Esimerkiksi muistitutkimuksissa mukana pitää kuitenkin olla aina sama omainen.

Minä hoidin omaiseni asioita yksin. Ainakin nämä käynnit hoidin työaikana suhteellisen lyhyen ajan kuluessa:

- 1. terveyskeskuslääkärikäynti
- 1. laboratoriokäynti
- 1. käynti muistihoitajalla
- käynti pankissa tekemässä valtakirja 
- 2. käynti muistihoitajalla
- käynti aivokuvauksessa
- käynti neuropsykologilla
- 1. hoitokokous Kotihoidon kanssa
- 2. käynti terveyskeskuslääkärillä (lääk. todistusta varten)
- 1. käynti Kelassa hoitotukea varten
- käynti geriatrilla (diagnoosi)
- käynti valokuvaajalla uutta Kela-korttia varten (pakollinen, kun erityiskorv. lääke)
- 2 käyntiä Kelassa erityiskorvattavuusasiassa
- 2. hoitokokous kotihoidon kanssa
- 2 käyntiä asianajajalla edunvalvontavaltuutusta varten
- 3. käynti terveyskeskuslääkärillä
- 2. käynti laboratoriossa
- 2 vientiä intervallihoitoon
- 2 noutoa intervallihoidosta
- 3. hoitokokous kotihoidon kanssa
- 2. käynti Kelassa korotettua hoitotukea varten

Huh, hengästyttää jo. Eikä omaisellani ollut tuossa vaiheessa vielä edes oikeaa diagnoosia! Lisäksi kävin useita kertoja terveyskeskuksessa noutamassa reseptejä ja lääkärintodistuksia (yhden lääkärintodistuksen saaminen otti muistaakseni 5–6 käyntiä terveyskeskuksessa!) sekä vakuutusyhtiöissä, pankissa ja apteekissa. Osa näistä hoitui ruokatunnillakin, mutta kaupassa kävin työpäivän jälkeen.

Eipä ihme, että tämä kiinnitti jonkun ulkopuolisen huomion. Sain kuulla, että minusta puhutaan. Muistisairausdiagnoosin saamiseen ei kuulemma millään voi mennä niin paljon aikaa eikä muistisairaan asioiden hoitaminen kerta kaikkiaan voi aiheuttaa niin monia käyntejä eri paikoissa kuin minä väitän. Minun täytyy huijata. Hoidankohan minä edes työni?

Olin kertonut avoimesti työpoissaoloistani ja niiden syistä. Olin sopinut kaikesta esimieheni kanssa ja korvannut menetetyt työtunnit iltatöillä. Luulin olevani jalompikin ihminen ja toimivani, kuten on oikein. Ja mitä sain palkaksi?

Kateutta!

Joku kadehti minulta dementtiä omaistani.

Mitähän tämä henkilö kuvitteli minun tekevän? Pitävän salarakasta? Siinä ehkä olisi jotakin kadehtimista ollutkin.

Yritän vain sanoa, että edes toinen dementin omainen ei voi tietää varmasti, mitä dementin omaisena oleminen toiselta vaatii. Puhumattakaan niistä, joiden lähipiirissä ei ole muistisairaita.

--

Oma tilanne:

Muistan näköjään asioita liiankin hyvin.

Mitä sinä minun asioistani luulet tietäväsi?

Perustarinassa ollaan nyt keväässä 2009, kuten ehkä muistatte. Omaiseni on saanut Alzheimer-diagnoosin helmikuussa, ja melko pian sen jälkeen kotihoidon käynnit on nostettu seitsemään viikossa. Toukokuussa hoitajat kertoivat viestivihossa, että omaiseni valitti lonkkakipua ja kieltäytyi siihen vedoten nousemasta vuoteesta. Kun tämä jatkui särkylääkkeistä huolimatta, hoitajat kehottivat minua varamaan ajan terveyskeskuslääkärille. Tein työtä käskettyä, vaikkakin hieman vastahakoisesti, koska pelkäsin vaikeaa liikkeellelähtöä.

Tällä kertaa valitsin omaiselleni vaatteet edellisenä iltana valmiiksi ja asettelin ne tuolinkarmille. Olin pyytänyt kotihoitoa tulemaan tavallista aikaisemmin ja pukemaan omaiseni. Olin myös keskustellut hänen kanssaan vakavasti suihkussa käymisen tarpeellisuudesta. Koska hoidin omaiseni pyykkihuollon, minulla oli perusteltu syy epäillä, ettei hän ollut peseytynyt pariin kuukauteen. Lisäksi olin varmistanut jo aikaa varatessani, että puolisoni pystyisi avustamaan kuljetuksessa.

Kun menin paikalle, omaiseni oli kyllä pukeissa, mutta peiton alla ja puoliunessa. Keitin kahvit ja aloitin maanittelun. Hän ei ymmärtänyt, miksi hänen pitäisi mennä lääkäriin, vaikka hän on täysin terve. Vetosin maineeseeni: mitä Kotihoitokin minusta ajattelisi, kun en veisi omaistani lääkäriin, vaikka tällä on särkyjä? Minua pidettäisiin huonona miniänä, hyi sentään. Tämä sai omaiseni nousemaan vuoteella istumaan. Seuraavaksi vetosin puolisoni asemaan perheen päänä: emme saa antaa hänen odottaa ulkona autossa, hänellä on kiire töihin. Ellemme ole pian alhaalla, hän tulee noutamaan ja kantaa omaiseni autoon. Iso mies ja jaksaa kyllä kantaa pienen naisen. – Enhän minä nyt niin raihnainen ole! totesi omaiseni, ja joutui osoittamaan sen.

Omaiseni käveli jo niin huonosti, etten pärjännyt hänen kanssaan kahdestaan terveyskeskuksen pitkillä käytävillä. Niinpä istutin hänet oven pielessä odottavaan pyörätuoliin. Lääkäri tutki potilaan ja totesi, että hänen lonkkanivelensä olivat hyvässä kunnossa. Hänen mielestään kipu johtui liikunnan puutteesta. Hän teki myös muutamia omaiseni toimintakykyä koskevia kysymyksiä, joihin omaiseni vastasi aivan puuta heinää. Hän muun muassa väitti käyvänsä joka viikko oman talon saunassa omin päin. Onneksi hän kertoi heti perään, ettei hänellä ole mitään lääkitystä.

Kun kotona kertasimme tapahtunutta, kysyin häneltä, jujuttiko hän lääkäriä tahallaan.

– Miten niin? En minä mitään jujuttanut, totta puhuin.
– No esimerkiksi se juttu, että käyt taloyhtiön saunassa. Ethän sinä ole käynyt siellä kertaakaan.
– Miten niin en ole käynyt? Olenpas!
– Et ole. Kyllä minä tietäisin, jos olisit.
– Mistä sinä sen tietäisit? Et sinä sentään täällä minua koko aikaa vahdi!
– Kyllä minä tietäisin. Olen hoitanut raha-asiasi jo yli vuoden ajan, eikä taloyhtiö ole veloittanut sinulta yhtään saunamaksua.
– Ei kai, kun minä käyn maksamassa sen käteisellä!
– Niinkö tosiaan? Missä sinä käyt sen maksamassa?
– No tuossa alakerran toimistossa tietysti!
– Urheiluseuran toimistossa? En usko, kyllä se on isännöitsijäntoimiston asia, ja isännöitsijäntoimisto on Yliopistonkadulla.
– No juuri siellähän minä käynkin!
– En usko vieläkään. Minkä takia täällä ei ole koskaan pyyhettä kuivumassa?
– Se ehtii kuivua ennen kuin sinä tulet ja viikkaan sen kaappiin.
– Kuvailepa vähän sitä saunaa.
– Ihan tavallinen sauna.
– Ei se minun mielestäni ole ihan tavallinen. Mitä erikoista siinä on?
– Ei niin yhtään mitään erikoista.
– Minusta ei ole ihan tavallista, että se on samalla pesutupa, ja pyykit kuivataan pukeutumishuoneissa.
– Ihan tavallista! Meillä Lappeenrannassa tehtiin ainan niin! Kyllä minä nyt tiedän, millaista tavallisessa saunassa on.

Niinpä. Sauna sijaitsi kellarikerroksessa, jonne johtivat pimeät, jyrkät ja pitkät portaat. Vaikka lähes liikuntakyvytön omaiseni olisi päässyt sinne, hän olisi tuskin päässyt sieltä ilman apua pois. Ja ennen saunassa käyntiä vuoro olisi vielä pitänyt käydä varaamassa samaisessa kellarissa. Mahdoton ajatus.

Mutta nokkela nainen!
--

Oma tilanne:

Ei uutta raportoitavaa.

Hyvää elämää sairaalavuoteessa

Omaisellani oli tänään hyvä päivä. Hänen silmänsä olivat kirkkaat ja hän tervehti meitä ilahtuneena. Uskoisin, että hän hän tiesi, keitä olimme, tai ainakin tiesi tavanneensa meidät usein. Hän pyöräytti smalltalk-myllynsä  heti käyntiin ja aloitti tiedustelemalla, mitä olemme tänä päivänä puuhailleet. Oudompi ei olisi havainnut keskustelussa mitään muistisairauteen viittaavaa ennen kuin aivan lopussa, jolloin hän juuttui kyselemään, mitä aiomme tehdä seuraavaksi. Kun sen kuulee viidennen kerran, ei aina viitsi vastata aivan yhtä innostuneena kuin ensimmäisellä kertaa.

Omaiseni seurustelurutiini on ihailtava. Olen oppinut häneltä paljon. Hän osaa viedä pitkänkin keskustelutuokion läpi pelkillä taitavilla, avoimilla kysymyksillä ja reagoimalla oikein vastauksiin, paljastamatta mitään itsestään. Näin toimien hänen sairautensa ei tule esiin. Hänen samanikäiset ystävänsä ovat kertoneet, että he olivat keskustelleet omaiseni kanssa puhelimessa säännöllisesti huomaamatta, että hänen kuntonsa heikentyi. Ystävän joutuminen pitkäaikaissairaanhoitoon ja etenkin sen syy tulivat täytenä yllätyksenä . "Hän kyseli aina minun vointiani ja kuunteli niin kiinnostuneena ja myötätuntoisesti, ettei hänen oma vointinsa koskaan tullut puheeksi", eräskin ystävä avautui. Ja kysyttäessähän omaiseni sanoi aina olevansa täysin terve ja voivansa hyvin.

Huonona päivänä hänen rutiininsa pettää. Hän kysyy minulta: "Mitenkäs ne lapset?", vaikka hänen pitäisi tietää, että olen biologisesti lapseton ja sosiaalisiakin lapsia on vain yksi. "Mitä työtä sinä teetkään nykyään" on melko asiaton kysymys puolisolleni, joka on tehnyt samaa työtä 17-vuotiaasta asti eikä ole aikeissa lopettaa. Kansainvälisillä cocktail-kutsuilla nämäkin kysymykset ovat kuitenkin varmasti olleet aivan käypää valuuttaa.

Keskustelimme tänään asiaakin. Minua askarrutti, miten toimisimme tiettyjen tavaroiden suhteen, kun hiljalleen tyhjennämme hänen asuntoaan. Häntä ei tavaroiden kohtalo kiinnostanut enää lainkaan, vaikka niillä vielä muutama vuosi sitten oli hänelle tunnearvoa.  Keskustelimme myös hänen iästään. Laskimme, että hän täyttää kahden vuoden kuluttua 90, mikäli elää niin pitkälle. Kysyin, kiinnostaako häntä elää 90-vuotispäivään asti. Vastaus oli täsmällinen. Elämä tuntuu hyvältä, eikä hänellä ole mitään kiirettä siitä pois. Hän ei toivo eikä tarvitse mitään erityistä, vaan hänellä on kaikki hyvin. Kun otin esiin mahdollisuuden, että hän voisi tulla meille syömään jonakin sunnuntaina, hän kiinnostui selvästi. Myös ajatus kesäisestä ateriasta puiden katveessa, meren rannalla, suosimassamme kesäravintolassa sai kannatusta.

Hoitajat kertoivatkin, että omaiseni taksikortti on tullut. Se takaa hänelle kahdeksan yhdensuuntaista taksimatkaa kuukaudessa. Palvelu on mielestäni avokätisyydessään aika uskomaton: voisimme sen turvin kuljettaa vuodepotilaan meille tai jonnekin muualle virkistäytymään kerran viikossa. Kuinkahan paljon sitä käytetään? En oikein usko, että monikaan dementiapotilas käyttää maksimimäärää matkoja.

Olemme vieneet omaiseni laitoksen ulkopuolelle vasta kahdesti. Hoitajat vaipattavat ja pukevat hänet aamutoimien jälkeen ja nostavat hänet nostolaitteella pyörätuoliin. Kuljetuksiin käytetään invataksia, jonka hissi nostaa pyörätuolin sisään autoon. Omaiseni jaksaa istua tuolissaan hyvinkin 4–5 tuntia. Ainoa ongelma on, että hän ei aina muista, ettei osaa kävellä. Pyörätuolissa täytyy pitää turvavyötä päällä, ja vierailujen pitää olla niin lyhyitä, ettei hän huomaa kaivata vessaan.

Häntä on myös valvottava eri tavalla kuin ennen. Viimeksi hän söi keittoa haarukalla, ja kun keitto sattui olemaan punajuurikeittoa, sotkua syntyi. Mutta vikahan oli minun. En tajunnut, että muistisairaalle kannattaa kattaa pöytään vain ne ruokailuvälineet, joita juuri nyt tarvitaan. Hämmentävää oli sekin, ettei hän muistanut koskaan nähneensä kotiamme, vaikka oli ollut jokasunnuntainen vieras vielä pari vuotta sitten.

Oli surullista ja ahdistavaa nähdä ennen niin toimelias ihminen kuihtuneena, hämmentyneenä ja entiset taitonsa menettäneenä. Ajattelin, että vierailut saisivat loppua tähän.  Hoitajat kertoivat kuitenkin, että käynti oli virkistänyt omaistani, ja nyt näin omin silmin, että hän halusi tulla uudestaan. Mikäpä siinä sitten. Kenties silloin tällöin.

--

Oma tilanne:

Katoin veitset ja haarukat, kun piti syödä lohikeittoa.

Palveluita vain aamuvirkuille

Vanhuksille tarjottavien tukipalveluiden tarkoitus on edesauttaa sitä, että he pystyvät asumaan kotonaan pidempään. Kotikaupungissani tarjotaan tukipalveluina kotona asuville ainakin ateriapalvelua, saunapalvelua ja siivousseteleitä. Päätimme kokeilla ateriapalvelua kahtena päivänä viikossa sekä saunapalvelua, joka olisi kerran viikossa.

Ajatus on oikein hyvä. Valitettavasti toteutus hieman ontui. Ateriapalvelu toi ruoan omaiseni ovelle aamuisin heti kymmenen jälkeen, kun hän vasta suunnitteli päivän toisen aamukahvin nauttimista. Niinpä hän vei siististi pakatut annokset jääkaappiin ja jätti ne sinne. Eihän ruoka kylmänä enää kiinnostanut. Kun homehtuneita, avaamattomia pakkauksia oli parin kuukauden ajan heitetty roskiin, keskeytimme palvelun. Minun Stockmannin herkusta käsin poimimani erikoisuudet vielä sentään jotenkuten maistuivat.

Saunapalvelun kanssa kävi yhtä hullusti. Omaiseni lähti kiltisti saunaan pari-kolme kertaa, mutta sen jälkeen noutajat eivät enää pystyneet houkuttelemaan häntä mukaansa Syynä oli omaiseni kannalta epäinhimillinen ajankohta: kello yhdeksältä aamulla. Ei hän halunut vielä siihen aikaan nousta lämpimästä vuoteestaan. Haluaisitteko itse? Saunapalvelu lopetettiin, kun omaiseni oli neljä-viisi kertaa peräkkäin kieltäytynyt lähtemästä.

Aivan omaiseni naapurissa oli vanhusten palvelutalo, jossa on dementiapäiväkoti. Muistihoitaja suositteli sitä ja omaistani se kiinnosti, joten kävimme yhdessä tutustumassa sen toimintaan.  Paikka vaikutti juuri sopivalta omaiselleni. Hänellä olisi siellä seuraa ja toimintaa, ja hän saisi ruokailla yhdessä muiden kanssa. Kahvit tarjottiin kahdesti, ja iltapäivällä oli myös pullaa. Päätimme aloittaa kerrasta viikossa, kuten päiväkohdin johtaja ehdotti, ja ajoitimme käyntien aloituksen minun kesälomaani, jotta pystyisin aluksi saattamaan omaiseni sinne.

Mutta harmin paikka! Lomani päättyi, ja päivätaksaan kuuluva kuljetus oli kello 7–8.30. Vaikka omaiseni olisi noudettu viimeisenä, hänen olisi pitänyt nousta sängystä heti kahdeksan jälkeen. Siitä ei tullut mitään. Soitin päiväkotiin, mutta kuljetuksessa ei voitu joustaa.  Kotihoito ei suostunut saattamaan häntä sinne osana omaa palveluaan.

Kun omaiseni oli neljä kertaa kieltäytynyt lähtemästä, palvelu lopetettiin.

Kuulin, että dementiapäiväkotiin pääsee helposti, koska se on hieman vajaakäytössä. En ihmettele yhtään. Kun palvelut tehdään niin joustamattomiksi kuin tämä päiväkoti ja saunotuspalvelu, saadaan varmaan kauniit tilastot: palvelua riittää kaikille, jotka haluavat! Se vain ei ole koko totuus.

Oma tilanne:

Olen ollut vähällä unohtaa yhtä ja toista – pää on ollut kuin täynnä tahmaa. Syytän siitepölyallergiaa ja antihistamiinilääkityksen aloittamista.

Hoitotahto

En kantanut muistihoitajalle kaunaa, vaikka hän niin iloisesti aluksi julisti, että omaiseni muisti muka pelasi täydellisesti. Pidin hänet jatkuvasti ajan tasalla diagnosointiprosessin etenemisestä, koska oletin naiivisti, että sitten, kun diagnoosi tulisi (minähän tiesin, että se tulisi), hän ottaisi vastuuta omaiseni hoidon järjestämisestä.

Katin kontit. Ensimmäinen ja viimeinen, mitä hän teki, oli tulostamieni hoitotahtolomakkeiden täyttäminen yhdessä omaiseni kanssa. Tätä varten hän kävi omaiseni luona kertomatta ajankohtaa minulle, joten en voinut olla paikalla.

Hoitotahdossa omaiseni nimeää henkilöiksi, jotka ovat oikeutettuja tekemään päätöksiä hänen puolestaan, minut ja puolisoni. En osaa arvata, mistä puolisoni siihen pongahti. Hän ei ollut siihen mennessä osoittanut minkäänlaista kiinnostusta yhteisen omaisemme asioiden hoitamiseen, pikemminkin päinvastoin, enkä usko, että omaisellani oli tätä asiaa koskevia harhaluuloja. Olimme keskustelleet omaiseni kanssa hoitotahdon läpi useaan kertaan, eikä hän ollut koskaan maininnut puolisoani päätöksentekijänä puolestaan.  Epäilen, että muistihoitaja kirjoitti hänen nimensä lomakkeeseen silkkaa sovinnaisuuttaan.

Mielestäni olisi selkeämpää, että lomakkeessa mainittaisiin vain yksi nimi, mutta eipä sillä suurta merkitystä liene, etenkin, kun puolisoni on sittemmin ottanut yhä enemmän vastuuta omaisemme asioista. Tämä tapahtui kuitenkin vasta omaisemme päästyä laitoshoitoon.

Periaatteessa on mielestäni epäilyttävää, että muistisairas tekee hoitotahdon sellaisen ihmisen kanssa, joka ei tunne häntä hyvin. Ainakin minun omaiseni kunto ja tahto vaihtelivat päivästä toiseen paljonkin. Olisi ollut täysin mahdollista, että muistihoitaja olisi tullut paikalle päivänä, jolloin omaiseni ei toivonut muuta kuin pääsevänsä mahdollisimman pian laitokseen. Toisaalta en osaa sanoa, minkä verran itse vaikutin hoitotahdon muotoiluun.

Omaisemme kertoo kuitenkin hoitotahdossaan haluavansa olla kotihoidossa mahdollisimman pitkään. Jos hänen kuntonsa huononee, hän haluaa, että häntä hoidetaan hoitokodissa, ja mainitsee läheisen paikan.

Kenties olennaisin kohta, se, jota varten hoitotahdot tehdään, on se, jossa omaiseni toteaa, ettei häntä saa elvyttää, mikäli se lääketieteellisesti arvioiden johtaisi hänen kuolinprosessinsa ja kärsimystensä pidentämiseen. Tähän kohtaan hankittiin vielä erikseen terveydenhoitajan nimikirjoitus. Muutoin hoitotahdon todistajana on muistihoitaja.

Kun omaiseni siirtyi pitkäaikaissairaanhoidon yksikköön ja vein sinne häntä koskevia papereita, hoitaja ilahtui selvästi tiedosta, että omaisellani on hoitotahto. Hän sanoi jotakin siihen suuntaan, että se helpottaa heidän työtään hyvin paljon sitten, kun omaiseni elämä on lopuillaan. Heidän ei tarvitse ihmetellä, mitä he saavat tehdä ja mitä eivät, ja kuka päättää.

Oma tilanne:

Nyt en ole unohdellut mitään ihmeempää, kun en ole mitään ihmeempää tehnytkään.

Viestivihkon kertomaa

Omaiseni alkoi saada kaupungin kotipalvelua alkuvuodesta 2009, hieman ennen virallisen muistisairausdiagnoosin saamista. Aluksi kotipalvelu kävi vain kerran viikossa, sitten kaksi kertaa viikossa ja huhtikuun alusta jo joka arkipäivä.

Tärkein kotipalvelun tihentämisen syy oli Alzheimer-taudin lääke Doneratio, joka piti ottaa joka päivä. Olin huomannut jo aiemmin, että omaiseltani jäivät välillä lääkkeet ottamatta tai hän otti niitä liikaa, mutta muiden lääkkeiden kanssa ei ollut ollut niin tarkkaa. Puoli milligrammaa tyroksiinia sinne tai tänne.

Omaiseni ei ymmärtänyt lainkaan tarvetta valvoa lääkkeenottoaan. Omasta mielestään hän olisi vallan hyvin pystynyt ottamaan lääkkeensä suoraan purkista kuten ennenkin. Kun kerroin, että hän unohti ottaa lääkettä tai otti niitä liikaa, ja tätä tapahtui noin kerran viikossa, hän ei uskonut. Eihän hän muistanut sellaista. Ehkä kerran oli unohtanut, siinä kaikki. Kun vetosin muistisairausdiagnoosiin ja uusiin lääkkeisiin, jotka olisi otettava säännöllisesti, hän huomautti, että olen ainoa ihminen koko maailmassa, joka kuvittelee hänen olevan muistisairas. Ei hänelle ollut kukaan lääkäri sellaista sanonut.

Otin esiin kopion lääkärintodistuksesta, annoin suurennuslasin käteen ja osoitin sormella riviä, jolla se luki. Hänen mielestään professori oli väärässä. Missä lie yliopistossa tuokin oli tutkintonsa hankkinut. Ei varmaan pätevä.

No, Kotihoidossa kyllä uskottiin viralliseen diagnoosiin ja reseptiin. Ei ollut vaikeaa saada lisää palveluja niihin vedoten. Rajoitin omaiseni itsemääräämisoikeutta, mutta olisiko hänen pitänyt saada sabotoida omaa hoitoaan?

Otteita Kotipalvelun ja omaisten välisestä viestivihosta tuolta keväältä:

10. 2. Käytiin sairaalassa. Professori antoi mukaan aloituspakkauksen Doneratio-lääkettä. Jaoin dosettiin. (Dementin omainen)

11.2. Aamulla herätelty rouva saunaan menoa varten. Aamupala + lääkkeet, pukeutuminen + saunatarvikkeet pakattu kassiin. (Kotihoito)

14.2. Sunnuntain lääkkeet puuttuivat dosetista. Omaiseni ei mielestään ollut syönyt tuplalääkkeitä minään päivänä. Laitoin sunnuntaille uudet lääkkeet. (Dementin omainen)

16.2. Jaettu lääkkeet viikoksi dosettiin, jutustelua. (Kotihoito)

23.2. Lääkkeet jaettu viikoksi. Apteekista haettava Thyroxin ja Doneratio.

23.2. Neuvonpidossa sovittiin, että Kotihoito hoitaa lääkkeet. Reseptit ovat teillä, paitsi Doneratio-resepti, joka ei ole vielä tullut. Voin kyllä noutaa lääkkeet, mutta tuokaa siinä tapauksessa reseptit takaisin. (Dementin omainen)

4.3. Aamulla nukkumassa kun tulin. Puuro + kahvi. Lääkedosettia ei löytynyt. Täytetty lainadosetti maanantaihin saakka ohjeen mukaan.  P.s. apteekista Thyroxin maanantaiksi. Löytyi oma dosetti! Nostin sen nyt yläkaappiin. (Kotihoito)

5.3. Reseptit ovat teillä. En voi noutaa Thyroxinia ennen kuin palautatte reseptin. Palaverissa sovittiin, että lääkkeet tulevat jatkossa teidän kautta. (Dementin omainen)

9.3. Lääkkeet jaettu dosettiin. Doneration resepti tullut ja jaettu nyt dosettiin. Keitetty kahvi ja tehty voileipiä.  (Kotihoito)

11.3. Huonovointinen, ei halua lähteä saunaan. Kahvia + leipää ja lääkkeet. (Kotihoito)

18.3. Aamupalalla hyvänvointisena. Aamulääkkeet ottanut. Saunakassi valmiina, puettu puhtaat vaatteet päälle. Sitten alkaa vastustelu saunaan lähdöstä. (Kotihoito)

23.3. Lääkkeet jaettu viikoksi. Aamulääkkeet annettu. Aamiaista tarjottu. APTEEKISTA: DONERATIO. (Kotihoito)

23.3. HOITOKOKOUKSESSA SOVITTIIN, ETTÄ KOTIHOITO HOITAA LÄÄKKEET. KAIKKI RESEPTIT OVAT TEILLÄ. EN VOI NOUTAA MITÄÄN LÄÄKKEITÄ APTEEKISTA ILMAN RESEPTIÄ!!! (Dementin omainen)

25.3. Aamukäynti. Sauna peruttu tältä päivältä. Huimausta on, joten menee sänkyyn takaisin. (Kotihoito)

27.3. Käyn apteekissa ensi viikolla. (Dementin omainen)

30.3. Lääkejako viikoksi dosettiin. Dosetista jäi puuttumaan Doneratio pe-su aamusta. Voistitteko täydentää lääkkeen dosettiin apteekista haettuanne KIITOS!  Resepti viestivihon välissä. (Kotihoito)

1.4. Oli aamukahvilla, annoin aamulääkeet. Autoin päivävaatteet ylle. Saunakassi ja avaimet eteisen lipaston päälle valmiiksi. (Alushousuja en puhtaita löytänyt!) (Kotihoito)

8.4. Aamukäynti. Saunaan ei jaksa lähteä, perutaan se tältä päivältä. (Kotihoito)

15.4. Lääkejako viikoksi dosettiin. Kahvia, jogurttia, juustosämpylän puolikas. Syöminen ja lääkkeenotto ei tahdo onnistua ilman kehoitusta eikä sittenkään. Huimausta – sängyn kokee turvalliseksi! Uusi lääkejako-ohje: vain aamuisin lääkkeitä! Verenpaine mitattu. Sauna peruttu. (Kotihoito)

21.4. Ruuan lämmitys ja lääkkeet annettu, ruoka ei maistunut. Sanoi vaan että väsyttää, puhui pesukoneen päälle laitosta, en nyt kuitenkaan laittanut päälle, kuka laittaa kuivumaan myöhemmin? (Kotihoito)

21.4. Omaiseni laittaa pyykit kyllä itse kuivumaan, kun vain kone laitetaan päälle. Nostin lääkkeet takaisin keittiön yläkaappiin, koska omaisellani on tapana ottaa ylimääräisiä. Vain viikonloppuna dosetti on pöydällä, jos en käy molempina päivinä. (Dementin omainen)

22.4. Eilen kun tulin oli dosetti pöydällä. Olikin terveydenhoitajan kanssa puhe, että vien dosetin toimistolle säilytykseen, ettei rouva kiipeä tikkaita yläkaapille. Me tuodaan lääkkeet päivittäin kun tullaan, viikonlopun lääke jätetään tänne. (Kotihoito)

24.4. Päiväkäynti. Ruoka lämmitetty. Laitettu lauantain ja sunnuntain lääkkeet kippoon esille. (Kotihoito)

30.4. Päiväkäynti 12.30. Rouva aamutakissa tv:tä katsomassa. Lämmitetty kaalikääryle ja muusia, tuoresalaattia, maito. Lääkkeet annettu ja jätetty loppuviikon lääkkeet pöydälle. Tiskit hoidettu. (Kotihoito)

3.5. OMAISELLANI EI OLLUT LAINKAAN LÄÄKKEITÄ MISSÄÄN. EI MUISTANUT MILLOIN OLI SAANUT VIIMEKSI LÄÄKKEITÄ. Sanoi, että joku päivä oli syönyt. Ei kannata jättää niitä pikkudosettiin vaan merkittyihin pikku kippoihin. Vein pikkudosetin pois, kun omaiseni ei osaa käyttää sitä. Päivämerkinnät eivät siinä ole tarpeeksi selkeät ja hänellä on huono näkö. (Dementin omainen)

4.5. Annettu rouvan lääkkeet voileivän kera. Oli laatikkoa siivoamassa. Kokeillaan ens viikonloppuna lääkkeiden ottoa toisella tavalla. Tyhjennettiin jääkaappia. (Kotihoito)

6.5. Lonkka edelleen niin kipeä ettei päässyt keittiöön. Keitin kahvit ja vein marjapuuroa sänkyyn. (Dementin omainen)

8.5. Päiväkäynti. Ketään ei kotona. Lääkkeet kippoon lapun kera. Olin lähdössä, kun rouva tuli kotiin. Ruoka lämmitetty, lääkkeet annettu. (Kotihoito)

Lääkkeet jaettiin siis ensin dosettiin, joka oli esillä pöydällä. Kun omaiseni otti siitä itse lääkkeitä milloin sattuu, dosetti siirrettiin keittiön yläkaappiin ja Kotihoito antoi lääkkeet sieltä arkisin. Viikonlopuiksi lääkkeet annosteltiin pieniin mukeihin pöydälle. Sitten lääkkeet vietiin joksikin aikaa kotihoidon toimistolle. Lopulta siirryttiin  seitsemään käyntipäivään viikossa ja normaaliin käytäntöön, jossa lääkepakkaukset ja dosetti ovat lukollisessa kaapissa asiakkaan kotona, ja hoitaja valvoo lääkkeiden ottamisen joka päivä.

Siitä, kenen tehtävä lääkkeiden ostaminen oli, väänsimme Kotihoidon kanssa kättä aluksi jatkuvasti. Vaikka palaverissa oli sovittu, että Kotihoito ottaa reseptit toimistolleen ja huolehtii lääkkeiden hankinnasta sopimusapteekkinsa kautta suoraveloituksena, tämä ei mennyt perille suorittavaan portaaseen, vaan minua kehotettiin jatkuvasti hankkimaan omaiselleni lääkkeitä itse.

Se pelko, että omaiseni kiipeäisi tikkaille hakemaan lääkettä yläkaapista, oli täysin perusteeton ja kertoi mielestäni kotihoidon työntekijöiden puutteellisesta havaintokyvystä. Omaiseni ei ollut tyypillinen nopsajalkainen Alzheimer-potilas, vaan hänellä oli vaikeuksia pysyä pystyssä lyhyelläkin matkalla tasaisella maalla, ja myös puolisokeutensa takia hän inhosi kaikenlaisia portaita. Hän ei olisi missään tapauksessa yrittänyt kiivetä keittiöjakkaralle.

--

Oma tilanne:

Huomasin vasta omaiseni vinttikomeron ovella, että olinkin ottanut mukaan oman vinttikomeroni avaimet.

Byrokratian kukkasia: lausunto V ja väärä lomake

Tarinani siitä, mitä eroa on maistraatin määräämällä edunvalvojalla ja päämiehen itse valitsemalla edunvalvontavaltuutetulla, on varmaan muistissanne. Tiedätte asiasta enemmän kuin moni viranomainen, jonka pitäisi työnsä puolesta tietää nämä asiat ja opastaa kansalaisia byrokratian viidakossa. Niin merkillisen kirjelähetyksen sain tänään.

Sanoin omaiseni hoitokokouksessa sosiaaliohjaajalle ja laitoksen johtajalle selvällä suomen kielellä, että omaiseni on tehnyt edunvalvontavaltuutuksen ja valtuutettu olen minä, ja että mielestäni alkaisi ehkä olla aika vahvistaa valtuutus maistraatissa. Saman sanoin vielä erikseen hänen lääkärilleen. Lääkäri kiirehti asian hoitamista (koska maistraatissa aina kestää) ja lupasi kirjoittaa tarvittavan lausunnon.

Mutta mutta. Lausunnon tarkoitus -kohtaan hyvää tarkoittava lääkäri on kirjoittanut: "Lääkärin lausunto edunvalvojan määräämistä varten". Omaiselleni ei kuitenkaan ole tarkoitus määrätä edunvalvojaa. Sehän olisi juuri se maistraatin määräämä edunvalvoja, johon liittyvät byrokratian minä ja omaiseni halusimme välttää edunvalvontavaltuutuksella. Se, mitä nyt pitäisi maistraatissa tehdä, on edunvalvontavaltuutuksen vahvistaminen. Ihan eri asia kuin edunvalvojan määrääminen.

Saman virheen teki hoitopaikan toimelias sosiaaliohjaaja, jonka tehtäviin nimenomaan kuuluu auttaa asukkaiden omaisia asioinnissa muiden viranomaisten kanssa. Hän tarjoutui puhelinkeskustelussa jopa täyttämään lomakkeen puolestani ja toimittamaan sen maistraattiin.

Onneksi kieltäydyin, koska hän lähetti nyt minulle väärän lomakkeen. Lomake oli tietenkin Hakemus edunvalvojan määräämiseksi/Ilmoitus edunvalvonnan tarpeessa olevasta henkilöstä. Lomake, jonka minä tarvitsen, on Hakemus edunvalvontavaltuutuksen vahvistamiseksi. Ihan eri asia. Miten mainiota, että osaan ihan itse käyttää nettiä ja ladata lomakkeen Maistraattien sivuilta.

Mielenkiintoista nähdä, kelpaako tuo väärä lääkärinlausunto. Saattaa hyvinkin kelvata, jos asiasisältö ratkaisee. Gerontologian erikoislääkäri nimittäin lausuu muun muassa seuraavaa:

"Alkukeskustelussa potilas oli sitä mieltä, että tytär hoitaa kaikki hänen asiansa, vihjeiden avulla potilas muistanut, että tytär asunut Amerikassa jo vuosia ja hänen asiansa hoitavat poika ja miniä. Potilas luottaa, että omaiset hoitavat hänen asiansa hyvin."

"Alzheimerin tautiin liittyvän muistin ja kognition aleneman vuoksi potilas on kykenemätön valvomaan etuaan ja huolehtimaan itseään tai varallisuuttaan koskevista asioista.... Ystävällisesti pyydän edunvalvojan määräämistä."

Mielenkiintoista on sekin, että erikoislääkäri pitää lausunnossa kiinni Alzheimerin tauti -diagnoosista, vaikka neurologi on todennut sen aivokuvien perusteella vääräksi vuonna 2010. Keskustelimme tästä puhelimessa, ja gerontologi vetosi siihen, että sairauksien hoito on samanlainen, mutta vain Alzheimer-lääke on erityiskorvattava. Alzheimer-potilaana omaiseni hoito tulee siten kaupungille halvemmaksi kuin vaskulaarinen dementia -potilaana. Olen ajatellut itsekseni jo aikaisemmin, että omaiselleni annettiin ehkä tahallaan väärä diagnoosi – hyvässä tarkoituksessa, jotta hän saisi lääkkeensä.

Tässä menee taas yksi tilasto vituralleen viranomaismääräysten takia. Kuinkahan monta muistisairasta on virheellisesti määritelty Alzheimer-potilaaksi vain siksi, etteivät samat lääkkeet ole korvattavia, jos ne määrätään eri taudin hoitamiseksi.  Se, että muistisairaudet ovat monimuotoisia ja vaikeita diagnosoida, mahdollistaa tämän. Kuten neurologi taisi sanoa, se, mikä muistisairaus henkilöllä on, selviää lopullisesti vasta ruumiinavauksessa.

--

Oma tilanne:

Muistan, että unohdin jotakin, mutten juuri nyt muista mitä. Lisään sen tänne sitten, kun muistan.

Seuraavana päivänä: muistin, että unohdin eilen ottaa aurinkolasit mukaan lähtiessäni työmatkalle, vaikka olin jo parina päivänä joutunut siristelemään silmiäni epämiellyttävästi. Eikä siinä kaikki: unohdin ottaa ne tänäänkin, vaikka tilanne oli täsmälleen sama.

Potilaalla on Alzheimerin tauti

Olen lykännyt tämän postauksen kirjoittamista, koska se sisältää yhden omaisurani ikävimmistä kohtauksista.  Suosittelen, että empaattisimmat lopettavat lukemisen tähän ja avaavat television. Sieltä tulee varmasti jotakin miellyttävää todellisuuspakoa.

Viikot vaihtuivat kuukausiksi ja vuosiluku kirjoitettiin jo 2009, mutta luvattua kutsua neurologin vastaanotolle diagnoosin saamiseksi ei vain kuulunut. Lopulta soitin kaupunginsairaalaan osastolle, joka oli lähettänyt kutsun neuropsykologillekin. Jo seuraavalla soitolla sain käsiini jonoa hoitavan hoitajan (!) joka lupasi järjestää ajan parin viikon päähän. Omaiseni ottaisi vastaan gerontologian professori, joka olisi kaupunginsairaalassa lainassa purkamassa ruuhkaa.

Alzheimerin taudin diagnoosin voi käytännössä antaa vain erikoislääkäritasoinen lääkäri, koska samalla tehdään hakemus Kelaan erityiskorvattavien lääkkeiden saamiseksi, eikä Kelaan kelpaa muu kuin erikoislääkärin lausunto. Tämä vaatimus viivästytti omaiseni lääkityksen aloittamista usealla kuukaudella, minä aikana omaiseni toimintakyky heikkeni (jälkeenpäin ajatellen) selvästi.

Kun muistitutkimukset alkoivat 2007, omaiseni käytti vielä suvereenisti kalenteria. Kalenterin paikka oli hänen yöpöydällään puhelimen vieressä, ja kalenterissa oli merkintöjä joka viikolle. Nyt oltiin jo tilanteessa, jossa minä merkitsin tärkeät päivät kalenteriin ja lisäksi muistutin niistä. Omaiseni seurasi edelleen kalenteriaan, mutta ei oikein pysynyt sen perässä. Olin myös pannut merkille, että kun juttelimme, kaikki noin viikon sisällä tapahtunut oli tapahtunut "eilen". Meillä oli usein sanaharkkaa siitä, milloin olin tehnyt jotakin tiettyä viimeksi. Omaiseni mielestä olin esimerkiksi aina vaihtanut lakanat "eilen", joten sitä ei tarvitsisi nyt tehdä. Vaihdoin lakanat kahden viikon välein, ja oli yhä vaikempaa saada omainen siksi ajaksi pois vuoteesta.

Tämä lääkärinaika oli keskellä päivää ja keskellä kiireistä työviikkoa, enkä pystynyt ottamaan koko päivää vapaata töistä sitä varten. Niinpä jouduin herättämän omaiseni puhelimitse. Kehotin häntä keittämään kahvit, käymään suihkussa ja pukeutumaan niin, että hän olisi valmiina tiettyyn aikaan, jolloin taksi tulisi. Lähtiessäni töistä soitin uudelleen ja varmistin, että hän on hereillä. – Ei minun tarvitse enää kuin pukeutua, hän sanoi.

Kun tulin avaimilla sisään, omaiseni pyöri käytännöllisesti katsoen alastomana keskellä eteistään. Hänen kädestään roikkui musta pitkä sukka. – Tiedätkö, missä minun sukkanauhaliivini ovat, hän kysyi ja penkoi eteisen kaappia, jossa oli päällysvaatteita ja joitakin vähemmän käytettyjä arkivaatteita.

Hiukseni nousivat pystyyn pelästyksestä. Tässä oli edessäni selvä akuutti pöpikohtaus, ja lääkärissä pitäisi olla 45 minuutin kuluttua. En ollut ymmärtänyt edes katsoa omaiselleni vaatteita valmiiksi, koska hän oli aina aikaisemmin valinnut vaatteensa ja pukeutunut itse. Ja nyt hän aikoi pukeutua pitkiin sukkiin ja sukkanauhaliiviin 1950-luvun tapaan! – En löytänyt mitään muuta kuin nämä sukat, hän selitti.

Talutin omaiseni takaisin makuuhuoneeseen ja istutin hänet sängyn laidalle. Pengoin kaapista sukkahousut ja puin ne kuin lapselle. Omaiseni höpötti avuttomana jotakin kahvista, mutta minä sanoin tylysti, että nyt ei ole aikaa, saat sitten sairaalassa. – Mitä minä siellä? Onko pakko mennä, omaiseni kysyi.  – Minua väsyttää, hän sanoi, koetti kellahtaa selälleen sängyssä ja veti peittoa päälleen.

Olin yksin. En pystyisi ottamaan omaistani kainaloon ja raahaamaan häntä potkivana mukaani kuten uhmaikäiselle saattoi tehdä. Ei auttanut muu kuin vaihtaa sävellajia.

Hidastin tahtia ja aloin leperrellä. Sanoin, ettei ole pakko mennä, mutta jos nyt mentäisiin kuitenkin, kun itse professori siellä jo meitä odottaa. Kävin panemassa kahvin tulemaan, lupasin tuoksuvaa juomaa ja kalastin jostakin rintaliivit. Hän hoiti asian edestä, minä takaa. Hame löytyi. Mutta entä pusero?

Omaiseni vaatekaappi oli tupaten täynnä tavaraa, eikä se ollut missään järjestyksessä. Minulla ei ollut mitään käsitystä, mitä puseroa omaiseni tavallisesti käytti tämän jakkupuvun kanssa. Vedin esiin yhden, mutta siinä oli tahra. Otin toisen, mutta siitä puuttui kaksi nappia. Kolmannen hiha oli ratkennut. Voi epätoivo! Kello raksutti. – Katso sieltä eteisen kaapista, siellä niitä on, omaiseni opasti. Katsoin eteisen kaapista. Siellä oli jokin musta retale, jokan näytti pitsipaidalta. Siispä nappasin sen ja ryntäsin omaiseni luo.

Kun olin suurella vaivalla saanut hänen kätensä hihoihin ja aloin kiinnittää nappeja, huomasin, ettei niitä ollut. Koko paita kiinnittyi vain pienellä rusetilla keskeltä rintamusta. Ei se ollut paita. Se oli omaiseni babydoll-hepene paremmilta vuosilta. Röyhelö helmassa ja kaikki.

Jos se olisi ollut omaisestani kiinni, hän olisi mennyt professorin vastaanotolle pelkissä mustissa sukissa, sukkanauhaliivissä ja minimittaisessa "aamutakissa"!

Ei ollut aikaa etsiä uutta paitaa. Bleiseri päälle vain ja bleiserin napit kiinni. Rintamus jäi epäilyttävän paljaaksi ja frilla vähän vilkkui helman alta, mutta dementiadiagnoosia tässä oltiin menossa hakemaankin. Olisipa todisteet mukana.

Puimme vielä kengät, takin, hatun ja käsineet ja otimme käsilaukun ja kepin mukaan. Matka ovesta ulos, hissille, hissiltä ulko-ovelle ja ulko-ovelta taksin ovelle tuntui kilometrien mittaiselta ja kesti kauan. Jouduin lähes kantamaan omaistani. Tämä oli viimeinen kerta, kun lähdin minnekään hänen kanssaan kahdestaan.

Kahvi onneksi unohtui, sillä sitä ei olisi ehdittu juoda. Myöhästyimme vastaanotolta vain 15 minuuttia, ja kahvit joimme sairaalan kanttiinissa sitten jälkeenpäin.

Omaiselleni tehtiin ensin MMSE, jossa hän sai tuloksen 27/30. Sitten professori tutki potilaan ja kyseli minulta, miten hänen tilansa oli kehittynyt edellisen lääkärikäynnin jälkeen. Omaiseni oli hämmentyneen näköinen, kun jouduin kertomaan hänen kuultensa esimerkiksi, että hänellä ei ollut viimeksi lainkaan paitaa bleiserinsä alla, kun hän tuli meille syömään, ja että olin säännöllisesti heittänyt homehtunutta ruokaa pois hänen jääkaapistaan.

Lääkärinlausuntoon professori saneli: Potilaalla selvä dementiatasoinen häiriö. Mitään vaskulaariseen eikä Lewy kappaletautiin viittaavaa ei tule esille. Potilaalla on Alzheimerin tauti.

---

Oma tilanne:

Olin varma, että paksummat talvihansikkaani sukeltavat vielä esiin jostakin, ja eilen löysinkin ne omaiseni asunnolta, jossa en ollut käynyt viikkoon. Olen käyttänyt näitä samoja hansikkaita jo viitisen vuotta. Tiedän ihmisiä, jotka hukkaavat vähintään yhdet hanskat joka talvi.