Keblinger

Keblinger

Paareilla terveyskeskukseen

0
| maanantai 30. huhtikuuta 2012
Syyskuussa 2010 se ihme tapahtui, että omaiselleni tuli kutsu terveyskeskukseen omalääkärin vastaanotolle vuosikäynnille. Omaiseni oli edellisen kerran ylittänyt kotinsa kynnyksen kesäkuussa, kun lomailimme ja käytimme hänet neurologilla ja kampaajalla.

Ehdotettu aika ei tietenkään ollut sopiva. Jätin soittopyynnön terveyskeskuksen puhelinvastaajaan ja sainkin nopeasti vastasoiton. Hoitajalla oli yllättävän isoja vaikeuksia ymmärtää, millaista muistisairaan tuominen vastaanotolle on. Hän tarjosi sitkeästi klo 8–10 olevia aikoja, vaikka kerroin, ettei omaiseni herää ennen yhtätoista. Ilmeisesti hän kuvitteli, että kyse on pelkästä mukavuudenhalusta, joko omaiseni tai minun. Selostin kärsivällisesti, että omaiseni herättely, pukeminen ja kuljetus veisi keskellä päivääkin vähintään kaksi tuntia, ja aamulla sen onnistumisesta ei olisi kerrassaan minkäänlaisia takeita.

Omaiseni omalääkärille ei ilmeisesti käytännössä ollut iltapäiväaikoja. Sain sen vaikutelman, että hän teki osa-aikatyötä vain aamuisin. Onnistuin kuitenkin saamaan ajan 29.11. eli lähes kahden kuukauden päähän.

Kerroin hoitajalle, että omaiseni kunto oli heikentynyt viime viikkoina huolestuttavasti. Hän oli jo käytännöllisesti katsoen vuodepotilas enkä ollut varma, pystyisimmekö tuomaan häntä vastaanotolle edes kahden saattajan voimin, kun vastaanottoon oli vielä niin pitkä aikakin. Mitä tekisimme, jos omaiseni tila heikentyisi edelleen emmekä saisi häntä sängystä ylös?

– Kyllä teidän vaan täytyy tuoda hänet, hoitaja sanoi.

Kysyin, eikö olisi minkäänlaista mahdollisuutta saada lääkäriä kotiin. Ei kuulemma ollut.

– Paareillako me sitten hänet tuomme? Hätänumeroonko soitan, kysyin.

– Kyllä niitä on paareillakin tuotu, vastasi hoitaja.

Tähän puhelumme sitten loppuikin. Kotikaupungissani siis oltiin valmiita käyttämään ambulanssia siihen, että kotihoidossa oleva, kiireetön potilas kuljetettiin terveyskeskuslääkärille. Mitäpä lisättävää minulla siihen olisi ollut.

--

Oma tilanne:

Mitäs minä muistilla, kun intuitio toimii näinkin hyvin. Yövieraan lähdettyä tuli tunne, että nyt pitää mennä eteisen naulakolle. Menin, ja näin takin, jonka olisi pitänyt olla hänen mukanaan matkalla toiseen kaupunkiin. Soitin perään, ja takki ehti kuin ehtikin mukaan.

Kansainvälistä byrokratiaa

0
| sunnuntai 29. huhtikuuta 2012
Omaiseni asioita hoitaessani tuli aika monta kertaa mieleen kysymys, miten hän olisi itse pärjännyt, mikäli olisi saanut pitää muistinsa. Olen tanssinut ennenkin paso doblea viranomaisten kanssa, mutta silti eteeni tuli aina vain uusia askelkulkuja. Kela ja veroviranomaiset ovat vielä suhteellisen selkeitä esimerkiksi vakuutusyhtiöihin verrattuna.

Voiton vie kuitenkin kansainvälisen järjestön eläkesäätiö, jonka maksama leskeneläke oli yksi omaiseni tärkeimmistä tulonlähteistä.

Elokuussa 2010 huomasin tiliotteista, että eläke oli lakannut tulemasta. Löysin omaiseni papereista dokumentin, jossa oli järjestön yhteystiedot. Onneksi mukana oli myös sähköpostiosoite, jonne saatoin kirjelmöidä selitystä kysyen – uskoin, että osaisin selostaa asian paremmin kirjallisesti kuin suullisesti. Asiallisessa vastauksessa kerrottiin, että omaiseni oli heidän tietojensa mukaan menehtynyt edellisenä talvena. Muutoin hän olisi palauttanut allekirjoituksellaan varustettuna erään tietyn lomakkeen numero se ja se, jonka he olivat lähettäneet lähes vuosi sitten ja toisen kerran noin puoli vuotta aikaisemmin. Tämä vuosittainen alkuperäinen allekirjoitus oli järjestön ainoa tapa selvittää, että edunsaajat olivat yhä hengissä.

Asia vaikutti helpolta hoitaa. Sain uuden lomakkeen sähköpostin liitteenä, tulostin sen, otin omaiseni allekirjoituksen ja lähetin paperin postissa New Yorkiin.

Lähettämättä jääneen alkuperäisen lomakkeen löysin vasta tänä vuonna omaiseni papereista. Lomake, joka oli samalla kirjekuori, oli repäisty auki sellaisesta kohdasta, ettei sitä enää voinut sulkea. Omaiseni ei ilmeisesti ollut enää tunnistanut erikoisen väristä ja muotoista kirjettä, vaikka sai samanlaisen joka vuosi. Tämä tärkeä lähetys oli myös onnistunut välttämään haukankatseeni, vaikka pidin jo silmällä omaiseni postia. Toinen lomake ei ole vieläkään löytynyt. Se oli luultavasti jaettu omaiseni entiseen osoitteeseen, eikä uusi asukas ollut viitsinyt palauttaa sitä postilaatikkoon.

Tarvittiin siis myös osoitteenmuutos. Herra R. C. kertoi, ettei hän valitettavasti voinut hyväksyä sähköpostilla antamaani uutta osoitetta,  koska se ei ollut järjestön virallisella lomakkella eikä siinä ollut omaiseni omakätistä, alkuperäistä allekirjoitusta. Hän osoitti kuitenkin moitteettoman palvelualttiutensa lähettämällä tämänkin lomakkeen minulle sähköpostissa.  Hän tähdensi, että tulostettu lomake tulee lähettää postissa, eikä se saa olla kopio. Omaiseni allekirjoituksen tulee ehdottomasti olla tunnistettavissa aidoksi.

Kun asia oli vielä kesken, omaiselleni tuli vanhaan osoitteeseen lähetetty kirje, jossa häntä pyydettiin ilmoittamaan tilinsä IBAN-numero eläkesäätiölle tiettyyn päivämäärään mennessä – IBAN-numerot otettaisiin käyttöön järjestössä tuolloin. Posti oli pyöritellyt kirjettä niin pitkään, että päivämäärä oli jo ohitse. Jälleen kirjelmöimään. Seuraavaksi sain postia  herra R.K.:lta.

R.K. ilmoitti, että sähköpostitse antamani tilinumero oli "either incorrect or wrong", eikä eläkkeen uudelleenmaksatusta aloitettaisi ennen kuin he saisivat oikean tilinumeron. Omaiseni tulisi lähettää heidän Geneven toimistoonsa omakätisesti allekirjoitettu kirje sekä lisäksi pankin antama todistus, jossa olisi pankin leima ja pankkivirkailijan omakätinen allekirjoitus.

Antamani tilinumero oli alunperinkin ollut aivan oikein. Pyysin silti omaiseni pankkineuvojaa tekemään todistuksen omaiseni tilinumerosta ja lisäksi kirjoitin kirjeen, jonka omaiseni allekirjoitti. Mutta tämäkään ei vielä riittänyt. Muutaman viikon kuluttua Genevestä tuli jälleen kirje, jossa pyydettiin vielä kerran oikeaa IBAN-numeroa, koska omaiseni antama oli heidän mielestään edelleen virheellinen, eikä eläkettä voitu sen perusteella maksaa.

Nyt olin neuvoton. Lisäksi olin sen verran harmissani, etten voinut enää täysin luottaa diplomaattisuuteeni. Jos vielä ottaisin yhteyttä herra R.K:hon, saattaisin hyvinkin luonnehtia häntä joko totaalisen epäpäteväksi tai ikäväksi kyykyttäjäksi, joka pyrki pidättämään omaiseni rahat itsellään, sekä hänen edustamaansa järjestöä aikansa eläneeksi, byrokraattiseksi dinosaurukseksi. Tämä olisi tuskin edistänyt omaiseni asiaa.

Olihan meillä perheessä parempikin diplomaatti. Selostin asian puolisolleni, joka otti käyttöön parhaan, saman järjestön kustannuksella hankitun Oxford-aksenttinsa ja soitti Geneveen. Puhelu kesti pari minuuttia. Mitään ongelmaa ei ollut koskaan ollutkaan, tilinumero oli luonnollisesti ollut koko ajan täysin oikein, ja he maksaisivat välittömästi omaiselleni sekä oikeuden että kohtuuden mukaan kuuluvat eläkkeet täysimääräisenä takautuvasti hänen tililleen.

Näin tapahtuikin.

En saa koskaan tietää, minkä takia nämä virkamiehet kyykyttivät minua ja omaistani. Enkä sitä, minkä takia puolisoni sai täydellistä palvelua.

--

Oma tilanne:


Puuhasin eilen illalla pyykkien kanssa samalla, kun katsoin elokuvaa. Siltin, mankeloin, viikkasin, vein kaappeihin. Huomasin, että puolisoni lähti sohvalta ja sanoi menevänsä jonnekin, mutta en kiinnittänyt asiaan sen kummempaa huomiota. Parin tunnin päästä aloin ihmetellä, minne hän oikein lähti. Lähetin pari tekstiviestiäkin hänen puhelimeensa.

Olisi kannattanut ensin tarkistaa makuuhuoneesta. Siellähän hän oli umpiunessa. Oli kuulemma sanonut menevänsä nukkumaan.


Lisää kakkajuttuja

0
| lauantai 28. huhtikuuta 2012
Omaiseni piti yleensä kiinni ajatuksesta, että hän on täysin terve ja että muistin pieni heikkeneminen liittyi normaaliin vanhenemiseen. Ajoittain hänellä kuitenkin oli selkeämmän ajattelun hetkiä, jolloin hän tiedosti tilanteensa ja ymmärsi, mihin se oli johtamassa. Yhtenä näistä hetkistä keskustelimme siitä, miten tunnistettaisiin se ratkaiseva hetki, jolloin hän olisi niin huonokuntoinen, ettei enää pystyisi asumaan kotona. Milloin hänet toimitettaisiin laitokseen?

– Milloin sinä olet ajatellut laittaa minut laitokseen, kysyi omaiseni.

Suora kysymys ansaitsi mielestäni suoran ja rehellisen vastauksen. Vastasin niin hyvin kuin kykenin:

 – Sinähän haluat asua kotona niin pitkään kuin mahdollista, eikö niin?

Vastauksena oli nyökkäys, joten jatkoin:

– Sitten pitää ajatella, mikä olisi sellainen tilanne, että minä ja kotihoito emme enää pystyisi yksissä tuumin sinua hoitamaan. Ainoa, mikä minulle tulee mieleen, on se, jos et enää löydä vessaan, vaan alat kakata nurkkiin. Olen lukenut, että muistisairauspotilaille voi käydä niin. En varmaan mielelläni siivoaisi sinun kakkaläjiäsi.

– Siltä minustakin tuntuu, hymyili omaiseni. – En minäkään kenenkään kakkaläjiä haluaisi siivota, ja kyllä se on ihan liikaa vaadittu, että sinä sellaista tekisit.

Meitä nauratti ja olimme varmoja, ettei hänelle voisi käydä niin. Tottahan hän nyt tiesi, missä vessa on, ja osasi sinne mennä.

Vähänpä me tiesimme. Alzheimer-potilaille ilmeisesti voi tosiaan käydä niin, että he eksyvät omassa kodissaan, eivätkä löydä tietä vessaan. Minun omaiselleni ei käynyt niin – eihän hänellä edes ollut Alzheimer. Eikä omaiseni tosiaan kakannut nurkkiin, vaan ihan keskelle lattiaa.

Tulkitsen asiaa niin, että se hänen aivojensa osa, joka huolehti viestin viemisestä suolen sulkijalihaksen tienoille, kieltäytyi yhteistyöstä. Omaiseni lakkasi kokemasta tarvetta ulostaa. Tai jos hän kokikin tarvetta, hän ei enää tunnistanut, milloin sulkijalihas jo löystyi ja itse tapahtuma oli tosiasia.

Oletetaan, että hän ei ymmärtänyt tarvitsevansa vaippaa (koska hänellähän ei ollut mikään hätä eikä omasta mielestään minkäänlaisia ulostamiseen liittyviä ongelmia) vaan otti sen pois. Kun hän sitten tunsi tarvetta mennä vessaan, hän lähti liikkeelle vuoteestaan tai sieltä, missä hän sattuikin olemaan, vaikkapa television edestä nojatuolista. Hätä yllätti kuitenkin liian nopeasti, eikä hän pystynyt estämään sitä – tai sitten hän ei tuntenut hätää ollenkaan, vaan se vain tapahtui, kun hän sattui muuten olemaan liikkeellä kotonaan. Kun hänellä oli päällään pelkkä yöpaita ja aamutakki, kakka putosi siihen, missä hän sattui sillä hetkellä olemaan.

Hän ei kuitenkaan huomannut, että jotakin tapahtui, koska hermoimpulssi ei tavoittanut aivoissa yhtään elävää solua sillä kohtaa, jonne se oli matkalla. Hän oli kakannut matolle, mutta oli asiasta täysin tietämätön. Hän ei ymmärtänyt, että hänen reisiään pitkin valui jotakin, ja jotakin oli ehkä jäänyt takapuoleenkin. Kun hän sitten istui tuolille, tuoliin jäi ruskea tahra. Miltähän se tuntui, kun hän kenties tuntia myöhemmin nousi tuolista, kun kakka oli jo kuivunut kiinni ihoon, yöpaitaan ja tuoliin? Ehtikö mikään impulssi aivoihin?

En osaa sanoa. En ollut koskaan paikalla, kun se tapahtui. Näin vain jäljet.

Se minua hieman ihmetyttää, ettei kotihoito kertaakaan siivonnut niitä jälkiä. Mielestäni ne eivät olleet aivan tuoreita, kun seitsemän aikaan illalla ehdin paikalle. Kotihoito oli käynyt sinäkin päivänä jo KOLME kertaa. Siivoaminen ei kuulu heidän tehtäviinsä, se on totta, mutta mikseivät he edes vaihtaneet omaiseni yöpaitaa ?

Omaiseni kakan siivoaminen oli minusta erittäin epämiellyttävää. Minun täytyi sulkea hajuaistini kokonaan pois käytöstä, jotta pystyin tekemään sen. Mutta sekään ei riittänyt. Suljin paljon muutakin pois. Lakkasin olemasta minä, etäännytin minäni tilanteesta kokonaan. Toimin kuin kone, en ajatellut mitään. Dissosioin. En se ollut minä, se oli joku vain. Se oli dementin omainen. Ajattelisin sitä ehkä sitten joskus myöhemmin, kun pystyisin. Nyt oli vain pakko toimia. Tein sen mahdollisimman nopeasti ja lähdin omaiseni luota mahdollisimman pian.

Seuraavana päivänä menin ja ostin itselleni kauniin nahkalaukun omaiseni rahoilla. Olin mielestäni ansainnut sen. Tiesin, että kukaan ei kieltäisi sitä minulta. Saavathan siivoojatkin erityispalkkion eritteiden siivoamisesta.

Aloin kutsua sitä kakkabonukseksi.

Toisen todisteen siitä, ettei omaiseni tuntoaisti tosiaan toiminut lainkaan, sain, kun kerran osuin paikalle hänen iltatoimiensa aikaan. Hoitaja oli houkutellut omaiseni kylpyhuoneeseen. Pystyin päättelemään kuulemastani, että hoitaja istutti omaiseni pytylle ja pani veden lorisemaan hanasta. Tämä sai omaiseni virtsarakon toimimaan – mutta muutakin tapahtui. Omaiseni ei kuitenkaan ollut tilanteen tasalla, vaan pyrki nousemaan pytyltä kesken kaiken. Hoitaja joutui kertomaan hänelle, että hän on parhaillaan kakkaamassa ja sitä tulee vielä, joten ei kannattaisi nousta. Lopuksi hoitaja suihkutteli omaiseni puhtaaksi, pyyhki ja puki vaipan.

Sellaiseen minusta ei todellakaan olisi ollut. En myöskään olisi keksinyt tuota näppärää konstia, jonka avulla varmasti säästyi monta vaippaa. Aloin ymmärtää, mitä "suolen toimittamisella" tarkoitetaan.

--

Oma tilanne:

Blogiani luetaan noin 900 kertaa kuukaudessa – kävijöitä ei tietenkään ole niin paljon, vaan kyse on tarinoiden lukukerroista. Yleisimmin blogiini tullaan Googlen kautta, mutta melkein yhtä usein Facebookista. Kolmantena liikenteen lähteenä on Iiris-lehti, jonka nettisivuilla blogini on esitelty. Erittäin monet ovat tulleet sivuilleni Google-hakusanalla "edunvalvontavaltuutus". Tiedon tarve siitä aiheesta on ilmeinen.

--

Vapaapäivinä en yleensä unohda mitään. 




Kakkajuttuja

5
| maanantai 23. huhtikuuta 2012
Otin asiakseni vaihtaa omaiseni vuodevaatteet säännöllisesti, kun kerran näin vuoteen auki ja huomasin lakanan olevan likainen. Toimen toteuttaminen vaati hieman juonikkuutta, koska omaiseni mielestä olin aina tehnyt sen juuri eilen, eikä hän olisi mielellään liikahtanut vuoteestaan. Houkuttelin hänet keittiöön grillatun broilerin tuoksulla, ja hänen aterioidessaan vaihdoin lakanat välittämättä hänen vastaväitteistään:

– Älä ihmeessä, kyllähän minä nyt lakanani osaan vaihtaa. Vai luuletko, etten osaa?

Talvella 2009–2010 lakana alkoi olla yhä useammin vaihtamisen tarpeessa. Joskus kommentoin sitä ääneen. Omaiseni ei uskonut, että hänellä olisi kakkatahroja lakanassaan.

– Ei varmasti ole, näytä vaikka!

Vein lakanan ruokapöydän ääreen näytille:

– Katso nyt! Ihan selvästi on kakkaa.
– No niinpä on. Mistä se on tullut?
– En minä tiedä. Mitä itse ajattelet?
– En osaa yhtään sanoa.
– Oletkohan sinä alkanut kakata sänkyysi?
– En varmasti!
– Kuka sinun sänkyysi on sitten käynyt kakkaamassa?
– Ei kukaan! Ei minun sängyssäni kukaan ole käynyt!
– Hyvä niin. Tämä lakana menee nyt joka tapauksessa pesukoneeseen.

Seuraavaan vaiheeseen edettiin keväällä 2010. Huoneistossa haisi. Hajun lähteeksi osoittautui pesukoneeseen tungettu märkä pyykki, josta päättelin, että omaiseni oli kakannut housuun, mutta housut olivat pitäneet kylpyhuoneeseen saakka. Siellä ne oli tyhjennetty ja huuhdeltu, mutta työ oli puolisokealta jäänyt puolitiehen. Näin kävi muutaman kerran. Sen jälkeen ilmeni viitteitä siitä, etteivät alushousut olleet enää pitäneet tai niitä ei ollut käytetty ollenkaan. Heinäkuussa raportoin kälylleni:

"Viimeksi tänään siivosin kakat vessan kynnykseltä ja koko pyttykin oli yltä päältä sanonko missä. Itse ei ollut huomannut mitään kuulemma. Kotihoito kertoi muutama viikko sitten, että hänet oli väkisin suihkutettu puhtaaksi, kun oli ollut selkää myöten kakassa. Ilmeisesti kakannut sänkyyn ja sitten maannut siinä. Jotain tällaista on nyt muutaman viikon välein."

Elokuussa kaavin omaiseni kakkaa lusikalla plyysimatolta.

Elo-syyskuun vaihteessa kotihoito ehdotti, että omaiselleni alettaisiin tilata vaippoja kotiin. Näin tehtiin, ja omaiseni alkoi käyttää housuvaippaa. Itse hän ei asiaa ymmärtänyt. Käytiin tällainenkin keskustelu:

– Mikä minulla tässä pullottaa?
– Sinulla on pyjamanhousuissa vaippa.
– Eikä ole! Ei minulla mitään vaippaa ole!
– Kyllä on. Raota kuminauhaa ja katso itse!
– No johan, minulla on tosiaan vaippa! Minkä takia?

Vaippa ei poistanut ongelmaa kokonaan, koska omaiseni otti tavaksi ottaa sen pois.  Sillä seurauksella, että kun eräänäkin iltana töistä tullessani poikkesin omaiseni luona, kakkaa oli jälleen matolla komea läjä. Omaiseni oli lisäksi kävellyt kelsitossullaan kakkaläjän yli, joten se oli levinnyt ja kakkajälkiä oli pitkin huoneistoa. Tossu oli edelleen omaiseni jalassa. Kun hän nousi ylös tuolilta, huomasin, että hänen yöpaitansa selkämys oli ruskea. Yöpaita oli tarttunut kiinni selkään ja takapuoleen kuivuneeseen kakkaan. Kun yritin irrottaa yöpaitaa varovasti, omaiseni alkoi huutaa suoraa huutoa: – Et kyllä koske! Minuun ei saa koskea!

Lokakuussa Kotihoito löysi omaiseni kahtena aamupäivänä peräkkäin vuoteestaan läpimärkänä. Suolen hallinnan lisäksi hän oli nyt menettänyt myös virtsarakkonsa hallinnan. Peittoa myöten kaikki meni pyykkiin. Onneksi meiltä löytyi varapeittoja ja olin säästänyt myös muovitetut froteelakanat, joita oli viimeksi tarvittu lapsiperhevaiheessa. Tehokas pesukone ja kuivausrumpu osoittivat todellakin tarpeellisuutensa omaiseni viimeisinä kotikuukausina. Pyykkiä syntyi kaikista varotoimista huolimatta paljon.

--

Oma tilanne:

Unohdin tänään syväterävät työsilmälasini kotiin ja jouduin noutamaan ne ruokatunnilla.

Mikseivät gerontologin kellot soineet?

0
| lauantai 21. huhtikuuta 2012
Lääkärikirja Duodecimissä julkaistiin 29.3.2012 artikkeli vaskulaarisesta dementiasta. Kun aikanaan pohdin omaiseni mahdollista diagnoosia, tuota artikkelia ei vielä ollut. Jos olisi ollut, olisin tunnistanut omaiseni sairauden välittömästi. Olettaisin, että ammattilaisten vastaavissa tietokannoissa samat tiedot olisivat olleet saatavissa jo aiemmin.

Kummastelenkin nyt kovasti, minkä takia ammattilaiset eivät tunnistaneet tautia – ei edes gerontologian professori, joka kirjoitti lausuntoonsa, että mitään merkkiä vaskulaarisesta dementiasta tai Lewyn kappale -taudista ei ilmene. Myös neuropsykologin olisi luullut joskus kuulleen vaskulaarisen dementian oireista. Omaiseni oireethan olivat aivan tyypilliset.

Näin neurologi Sari Atulan kirjoittamassa artikkelissa lukee:

Vaskulaarinen dementia on aivoverenkiertohäiriöiden aiheuttama muistisairaus. Se on toiseksi yleisin muistisairauksien syy. Taudinkuva on monimuotoinen, ja joskus voi mukana olla myös Alzheimerin taudin piirteitä. Taustalla voi olla monia aivoverenkiertosairauksia, kuten aivoinfarktit, aivoverenvuodot tai aivojen syvien osien eli valkean aineen hapenpuutteesta johtuvat vauriot. Muistisairaudelle altistavat jopa niin sanotut hiljaiset aivoinfarktit, jotka ovat tulleet ilman havaittuja oireita. Noin neljäsosa ihmisistä sairastuu verenkiertoperäiseen muistisairauteen aivoverenkiertohäiriön jälkeen. Tauti on aiheuttavien tekijöidensä vuoksi luonnollisesti yleisin vanhemmassa väestössä, miehillä se on jonkin verran yleisempi kuin naisilla.

Omaiseni aivoissa ei näkynyt merkkiäkään aiemmista aivoinfarkteista ja hän on sukupuoleltaan nainen. Se on totta. Mutta luetaanpa eteenpäin:


Verenkiertoperäisen muistisairauden taustalla ovat samat tekijät, jotka lisäävät sydän- ja aivoverisuonisairauksien riskiä: kohonnut verenpaine, korkea kolesterolitaso, diabetes, ylipaino, liikunnan vähäisyys, alkoholi ja tupakointi. Nämä lisäävät yllä mainittujen aivoverenkiertohäiriöiden riskiä, mikä puolestaan altistaa verenkiertoperäiselle muistisairaudelle.

Näistä taustatekijöistä omaisellani oli vain hieman kohennut kolesteroli ja viime aikoina myös liikunnan vähäisyys. Hänellä oli kolesterolilääkitys, mikä oli helppo huomata hänen potilastiedoistaan. Mutta sitten teksti jatkuu oireista:

Verenkiertoperäisen muistisairauden oirekuva eroaa Alzheimerin taudista sikäli, että muistihäiriöt eivät ole niin hallitseva piirre, vaan ainakin alussa toiminnanohjaus heikentyy muistia selvemmin. Lisäksi oireet eivät etene tasaisesti vaan usein portaittain ja välillä voi olla parempiakin päiviä. Oireet myös alkavat nopeammin Alzheimerin tautiin verrattuna, jopa päivissä tai viikoissa. Muisti- ja ajatustoimintoihin liittyvien oireiden lisäksi esiintyy usein muitakin neurologisia oireita vaurioituneiden aivoalueiden sijainnin mukaan, kuten kävelyn ongelmia, halvauslöydöksiä ja puheentuoton häiriöitä. Oireistot voivat vaihdella melkoisestikin, koska eri aivoverenkiertohäiriöiden aiheuttamat puutosalueet voivat sijaita missä aivojen osassa tahansa ja myös niiden koko vaihtelee.

Luitte aivan oikein: KÄVELYN ONGELMIA. Omaisellani oli selviä ja helposti havaittavia kävelyn ongelmia. Hänellä oli ollut niitä jo vuosien ajan. Ne olivat itse asiassa hänen ensimmäiset oireensa. Otin ne puheeksi heti ensimmäisellä käynnillä terveyskeskuslääkärin luona, jolloin myös pohdin ääneen, että en ymmärrä, mistä ne johtuvat. Mielestäni asiasta oli puhetta aivan kaikkien omaiseni tavanneiden ammattilaisten kanssa, ja uskoisin, että kirjoitin siitä jokaiseen selostukseen, jossa omaisena kuvailin läheiseni oireita ja toimintakykyä.

Terveyskeskuslääkäri pani omaiseni kävelemään huoneessaan ja näki, miten horjuvaa menoa se oli. Veteraanikuntoutuksessakin asiaan kiinnitettiin huomiota. Mutta vasta neurologilla kellot soivat: hän näki heti omaiseni kävelystä, että hänen aivoissaan oli jotakin pahasti vialla.

Ja sitten tämä, että TOIMINNANOHJAUS HEIKENTYY MUISTIA SELVEMMIN. Omaiseni sai täydet pisteet muistitestistä, vaikkei enää osannut kattaa pöytää tai laittaa ruokaa. Eikö tämä ole toiminnanohjauksen heikentymä jos jokin? Meillä oli nimenomaan tästä puhetta muistihoitajan luona ensimmäisellä käynnillä: kysyin, eikö toiminnanohjauksen puolella näy heikkenemää, kun arkihavaintojeni perusteella odottaisin sellaista. – Jotakin pientä, mutta ei mitään huolestuttavaa, mutisi muistihoitaja.

Luetaanpa eteenpäin:

Verenkiertoperäinen muistisairaus jaetaan kahteen päätyyppiin sen mukaan, ovatko aivojen muutosalueet enemmän kuorikerroksella vai aivojen syvissä osissa.
Pienten verisuonitukosten, vuotojen tai muiden muutosten aiheuttama aivojen syvien osien tauti on yleisin, sitä sairastaa noin 60–70 % näistä potilaista. Tällöin oirekuvaan liittyvät puheentuoton häiriöt ilman sanojen löytämisvaikeutta, toispuoleiset halvausoireet, jotka voivat olla joko liike- tai tuntohermojen alueella tai molemmissa, sekä kömpelö kävely ja tasapainohäiriöt. Oireet voivat kuitenkin olla lieviä. Osalla potilaista esiintyy pakkoitkua ja -naurua. Älyllisten toimintojen hidastuminen on tyypillistä, samoin kuin yllä mainitut toiminnanohjauksen häiriöt. Tätä voisi yleiskielellä kuvata parhaiten tilanteeksi, jossa "hommat eivät suju", eli työt jäävät puolitiehen eivätkä hoidu oikein. Lisäksi voi esiintyä käytösmuutoksia. Muistihäiriöt eivät ole niin selkeitä kuin muissa muistisairauksissa.

Aivo- ja sydänperäisistä syistä mahdollisesti johtuvat suurten verisuonten tukokset saavat aikaan aivojen kuorikerroksen hapenpuutteesta aiheutuvia kuolioalueita. Tällöin oireina ilmenee eriasteista sanojen löytämisvaikeutta sekä usein toispuoleinen halvaus ja kävelyhäiriö, mukana voi olla myös näkökenttäpuutoksia. Älyllisten toimintojen puutokset ovat samantapaisia kuin niin sanotussa pienten verisuonten taudissa.

Niin. Siis KÄVELYN  ja TASAPAINON häiriöt ovat tyypillisiä tälle taudille. Ja nimenomaan niitä omaisellani oli. Eivätkä muistihäiriöt olleet yhtä selkeitä kuin muissa muistisairauksissa, ja senhän takia minua ei kukaan tahtonut uskoa, kun väitin, että omaisellani on jokin muistisairaus.

Lääkäri vain pohti, että voidaanhan omaiseni huimausta lähteä tutkimaan, mutta juuri koskaan sen syytä ei löydetä. Tyhmeliini! Tällä kertaa olisi löydetty! Vai eikö lääkäri tajunnut, että tasapainon häiriöt voivat potilaasta tuntua HUIMAUKSELTA. Tuon huimauksen takia omaiseni kieltäytyi liikkumasta. Miksei kukaan tajunnut, mihin se liittyi?

Omaiseltani kieltämättä puuttui täysin toinen tyypillinen oire, puheen tuottamisen vaikeus. Tai ainakin ammattilaisten mielestä se puuttui. On kuitenkin otettava huomioon, että omaiseni oli kielellisesti poikkeuksellisen lahjakas ja tottunut sanankäyttäjä. Kun kysyin tätä häneltä itseltään, hän sanoi suoraan, ettei enää löydä sanoja yhtä helposti kuin aiemmin. Hänellä siis oli puheen tuottamisen vaikeuksia, mutta hänen lähtötasonsa oli niin korkea, että siitä saattoi tulla reippaastikin alaspäin ennen, kuin kukaan ulkopuolinen huomasi sitä.

Sitä paitsi "oireet voivat vaihdella melkoisestikin". Eli lääkäreiden olisi pitänyt tietää, että nimenomaan tämä tauti on monimuotoinen eikä potilaalla välttämättä ole kaikkia sen oireita yhtä aikaa.

Luetaan eteenpäin:

Taudinkuva oireineen ja löydöksineen on usein tyypillinen. Usein ovat jo tiedossakin esimerkiksi aiemmat toistuneet aivoinfarktit. Diagnoosia varmistaa aivojen tietokone- tai magneettitutkimus, jossa nähdään merkit aiemmista aivoverenkiertohäiriöistä, eli useimmiten aivoinfarktien jättämiä arpia, sekä usein myös aivojen syvien osien laajat, yhteen sulautuneet muutosalueet. Päinvastoin kuin Alzheimerin taudin epäilyssä aivo-selkäydinnestenäyte ei hyödytä diagnoosissa, koska siinä ei ole juuri tälle taudille tyypillisiä muutoksia.

Niin. Omaiseni taudinkuva on mielstäni riittävän tyypillinen, että se olisi ollut mahdollista ammattilaistenkin tajuta, kun se amatöörille on aivan ilmeinen. Omaiseni magneettikuvassa ei tosin näkynyt aivoinfarktien aiheuttamia arpia, mutta sen sijaan "aivojen syvien osien laajat, yhteen sulautuneet muutosalueet".
Mitäs hoidosta sanotaan?

Verisuoniperäiseen muistisairauteen ei ole olemassa toistaiseksi lääkehoitoa. Alzheimerin taudin lääkkeillä ei ole myyntilupaa vaskulaarisessa dementiassa, koska tutkimuksissa niillä saavutettu hyöty on ollut rajallista. Hoito keskittyy taustalla olevan aivoverenkiertosairauden uusiutumisen ehkäisyyn ja riskitekijöiden hoitoon. Muina hoitomuotoina käytetään yksilöllisen arvion mukaan kuntoutusta, esimerkiksi fysioterapiaa ja puheterapiaa. Parasta hoitoa on aivoverenkiertohäiriöiden ehkäisy, jossa pätevät vanhat hyvät elämäntapaohjeet tupakoinnin lopetuksesta, maltillisesta alkoholin käytöstä, kohonneen verenpaineen ja kolesterolin hoidosta sekä mahdollisen diabeteksen hyvästä hoitotasapainosta.

Niinpä. Fysioterapia auttaisi, tai olisi auttanut. Omaiselleni on muistaakseni neljä kertaa kirjoitettu lähete, jonka avulla hänen olisi pitänyt  saada fysioterapiaa veteraanikuntoutuksena, mutta asia ei ole koskaan edennyt. Viimeksi siitä oli puhetta häntä laitoksessa hoitavan lääkärin kanssa. Mitä sille nyt kuuluu, en osaa sanoa. Voimani eivät ole riittäneet tämän asian ajamiseen, eikä motivaatiokaan, kun tiedän, miten omaiseni kaikkeen liikkumiseen suhtautuu.

Uskoakseni ihan viime aikoihin asti kantona kaskessa on ollut se, ettei veteraanikuntoutusta ole myönnetty kotiin. Ja kun omaiseni ei enää pystynyt KÄVELEMÄÄN korttelin pituista matkaa fysioterapeutille, hän ei enää voinut saada fysioterapiaa, joka olisi harjoituttanut häntä KÄVELEMÄÄN. Idioottimaista tämäkin. Muistikuvani mukaan tätä säännöstä lievennettiin ihan hiljattain, mutta liian myöhään omaiselleni. Hänhän ei enää asu kotona. Ja tiedättekö, miksi hän sai laitospaikan? Koska hän ei pysty KÄVELEMÄÄN vessaan ja ruokapöytään!

Löysin tuon Duodecimin artikkelin noin tunti sitten. Olen tuohduksissani. Olin pitänyt suomalaisten lääkärien ammattitaitoa korkeana, mutta miten on mahdollista, ettei edes gerontologian professori tunnista vaskulaarista dementiaa, kun sen edessään näkee? Ei mahdu pieneen aivooni.

--

Oma tilanne:

Olen niin kuohuksissani, etten muistaisi, vaikka olisin unohtanutkin jotakin.


Potilas ei osaa kävellä. Suositus: reippailua ulkona!

0
| torstai 19. huhtikuuta 2012
Ollaan kesäkuussa 2010, ja omaisellani on uusi diagnoosi: vaskulaarinen dementia. Kunnallinen terveydenhoitojärjestelmä ei ollut vielä erityisemmin reagoinut edes hänen edelliseen diagnoosiinsa, Alzheimerin tautiin, ilmeisesti sen takia, että tietojen päivitys kaupunginsairaalasta terveyskeskukseen kesti tuhottoman kauan. Koska neurologi oli kuitenkin sitä mieltä, että kaikkien hoitavien tahojen tulee tietää uudesta diagnoosista, soitin terveysasemalle saadakseni soittoajan omaiseni omalääkärille. Nyt tutkimukset alkuun sysännyt lääkäri olikin vaihteeksi jälleen töissä eikä lomalla tai opintovapaalla, joten hänen luvattiin soittavan seuraavalla viikolla.

Tiedän muuten kunnan, jossa pääsee kuka tahansa soittaja tarvittaessa lääkärin vastaanotollekin samana päivänä kuin soittaa, eikä pelkästään saa lääkäriä puhelimeen. Se on tämä.

Lääkäri soittikin. Kun kerroin neurologin terveiset, hän alkoi kysellä omaiseni kävelystä, puheesta ja vessakäynneistä, joihin liittyviä ongelmia vaskulaarista dementiaa sairastavilla hänen tietojensa mukaan yleensä on. Hän kertoi, että vaskulaarisen dementian etenemistä voi periaatteessa hidastaa pitämällä huolta kolesterolitasosta, verenpaineesta, sokeritasapainosta ja verenkierrosta yleensä. Omaisellani oli jo kolesterolilääke, hänen verenpaineensa ei ollut koskaan ollut korkea ja myös sokeritasapaino oli hyvä. Koska hän ei myöskään tupakoinut eikä ollut liikalihava, ei mitään muuta ollut tehtävissä paitsi liikunnan lisääminen.

Omaiseni, entinen koulutettu liikunnanohjaaja, kuitenkin inhosi liikuntaa ja kieltäytyi siitä aktiivisesti. Hänellä oli nimittäin koko ajan se tunne, että pyörryttää ja kaatuu ihan kohta, vaikka miten tukevassa paikassa istuisi tai makaisi. Ilmeisesti hänen rappeutuneet aivonsa huijasivat häntä sillä tavalla. Eihän siinä tilanteessa tee mieli reippailla. Lääkäri teki kuitenkin omaiselleni lähetteen, jonka avulla hän voisi saada fysioterapiaa veteraanikuntoutuksena. Neurologi oli suositellut kävelyharjoituksia fysioterapeutin valvonnassa.

Otin yhteyttä myös muistihoitajaan, mutta hänestä ei ollut mitään hyötyä. Suositteli "tavallista ulkoilua"! Ihan kuin omaiseni olisi ollut mahdollista saada ulos tavallisesti ulkoilemaan. Jopa kampaajakäynti vaati puolentoista tunnin valmistelut, joiden aikana omaiseni vaati toistuvasti päästä nukkumaan.
--

Oma tilanne:

Olin vähällä pursottaa hammasharjalle ihonpuhdistusainetta, mutta en sitten pursottanutkaan. Kyllä hammastahna maistuu paremmalta.

Magneettikuva: aivot täynnä tyhjää

0
| sunnuntai 15. huhtikuuta 2012
Neurologi soitti ja selosti omaisestani otettuja magneettikuvia. Hän kertoi nyt myös syyn niiden ottamiseen:

 – Kun tulitte sisään, huomioni kiinnittyi omaisesi kävelyyn. Hän käveli niin huonosti, että aloin epäillä aivokasvainta. Se olisi näkynyt magneettikuvassa, joten oli hyvä, että suostuitte teettämään sen, hän sanoi.

Kasvainta omaiseni aivoissa ei ollut. Mutta eipä ollut paljon muutakaan. Jos ymmärsin minulle kotiin tulleesta lausunnosta ja neurologin puheesta oikein, karkeasti sanoen omaiseni aivokammiot olivat selvästi suurentuneet ja täyttyneet aivonesteellä. Itse aivokudos puolestaan oli surkastunut. Heti neurologin soiton jälkeen kirjoitin muistiinpanoihini näin:

"Hänellä on vahvaa kudoskatoa harmaassa aineessa aivojen kuorialueella ja melko vahvaa sentraalista atrofiaa. Jälkiä aivoinfarkteista ei ole eikä myöskään kasvainta löytynyt. Alzheimerille tunnusomaisilla aivoalueilla on lievää kudoskatoa, joka voi liittyä joko Alzheimeriin tai tähän toiseen sairauteen, jonka merkit ovat selvemmät.

Diagnoosi on subkortikaalinen vaskulaarinen dementia, mahdollisesti lisänä lievä Alzheimerin tauti.

Koska myös  monet vaskulaarista dementiaa sairastavat hyötyvät Alzheimerin taudin lääkityksestä ja kun omaiseni on jo saanut sen Kela-korvattuna (Kela ei korvaa sitä ollenkaan vaskulaaridementiapotilaille) niin lääkitystä jatketaan sellaisenaan. Seuraava käynti lääkärillä viimeistään 6 kk:n kuluttua.

Tämä dementian tyyppi johtuu verisuonien vaurioista. Hermosolut surkastuvat, koska verisuonitus lakkaa toimimasta. Neurologin mukaan vaurioita ei todennäköisesti olisi voinut estää esim. Aspirinia syömällä eikä mitenkään muutenkaan. Kolesterolilääkitys hänellä on ollut jo pitkään, joten sitäkään ei tarvitse aloittaa.

Alzheimerin tauti etenee eri tavoin kuin tämä vaskulaarinen dementia ja siksi neurologi piti tärkeänä, että uusi diagnoosi tulee kotihoidon ja muistihoitajan tietoon. Vaskulaarinen dementia etenee usein nopeammin kuin Alzheimer ja omaisellani se on siis jo hyvässä vauhdissa.

Vaskulaarisen dementian oireet riippuvat siitä, missä kohtaa aivoja kudoskato on. Aikaansaamattomuus, yleinen hitaus ja kävelyvaikeudet ovat tyypillisiä oireita. Myös vapina ja huimaus selittyy tällä.

Neurologi varmisti myös, että joku muu hoitaa omaiseni asioita, koska hänen dementiansa on jo vähintään keskivaikeassa vaiheessa."

Että näin.

Luin tänään kiinnostuneena Helsingin Sanomien jutun, jossa vanhukset olivat valokuvanneet omaa elämäänsä. Jutussa kerrottiin Eeva Pulkkisesta, joka sairastui kymmenen vuotta sitten Alzheimerin tautiin. Siinä sanotaan, että "Eeva Pulkkisen tauti on jo neljä vuotta sitten edennyt vaikeaan vaiheeseen, eikä hän enää juuri puhu. Miehensä hymyyn hän kuitenkin vastaa ja käteen tarttuu. Pulkkiset ovat yhdessä vuorokaudet läpeensä, osallistuvat ja matkustelevat ulkomaita myöten."

Miten erilainen tauti Eeva Pulkkisella onkaan kuin minun omaisellani! Eihän noista voi puhua samana päivänäkään. Pulkkinen pystyy vielä kävelemään ja matkustelemaan, joten tuskin hän on edes vaipoissa, ja silti hänen tautinsa on ollut jo neljä vuotta vaikeassa vaiheessa. Minun omaiseni saa edelleen varsin hyvät MMSE-pisteet eikä niiden perusteella sijoitu kuin nippa nappa keskivaikeaan dementiaan, mutta hänen toimintakykynsä lähestyy vihannesta. Puhetta kuitenkin riittää.

Omaisellani ovat suhteellisen hyvässä kunnossa juuri ne asiat, joista Alzheimer yleensä tunnistetaan ja jotka Alzheimerissa menevät ensin, eli puhe ja muisti, joskin jälkimmäinen jo takkuilee aika pahasti. Sen sijaan omaiseltani ovat kadonneet ne asiat, jotka yleensä Alzheimer-potilaalla säilyvät pitkään eli lihasten hallinta, käytännössä kävely ja suolen hallinta.

Omaiseni koko tauti on nyt vasta kestänyt neljä vuotta, eikä hän tosiaan enää voisi matkustella ulkomaita myöten.

--

Oma tilanne:

Puhdistin pari viikkoa sitten omaiseni vanhoja ruokailuvälineitä perinteisellä soodaa ja alumiinifoliota -menetelmällä. Tulokset olivat niin hyvät, että päätin eilen jatkaa. Käytin vahingossa leivinjauhetta, mutta onneksi se tehosi yhtä hyvin.


Mitä numeroita kellotaulussa onkaan?

0
| lauantai 14. huhtikuuta 2012
Nyt ollaan keväässä 2010.  Omaiseni on saanut Alzheimer-diagnoosin yli vuosi sitten, mutta mistään ei kuulu kutsua seurantavastaanotolle. Ylipäätään kukaan ei ole ollut vähimmässäkään määrin kiinnostunut hänen voinnistaan. Kaupunginsairaalan neurologian poliklinikka ei ole kysellyt perään, muistihoitaja on kai siirtynyt seuraaviin tapauksiin, terveyskeskuksen vaihtuvia lääkärin sijaisia ei voisi vähempää kiinnostaa. Olen kuitenkin ymmärtänyt, että muistisairauspotilailla pitäisi olla jatkuva seuranta ja säännölliset käynnit vastaanotolla puolen vuoden tai korkeintaan vuoden välein. Olen ymmällä. Kenen vastuulla hänen hoitonsa oikein on? Tokihan kotihoidon sairaanhoitaja tarkkailee häntä kahden viikon välein poiketessaan jakamassa lääkkeet dosettiin, mutta riittääkö se muka tosiaan? Sairaushan on etenevä. Minne minun pitäisi ottaa yhteyttä?

Olin siihen asti aina ollut sitä mieltä, että julkinen terveyden- ja sairaanhoito on yhtä hyvää tai parempaa kuin yksityinen. Miksi muuten kaikki vaikeimmat tapaukset hoidettaisiin julkisella puolella? Ja pääosin samat lääkärithän niissä molemmissa ottavat vastaan. Nyt päätin kuitenkin, että on aika katsoa, mitä rahalla saa. Kun en näytä saavan verorahoilla omaistani säännölliseen erikoislääkäritasoiseen seurantaan, järjestän sen omaiseni omilla pennosilla. Päätin varata ajan yksityiselle neurologille.

Realistina varasin lääkäriajan siten, että olin itse lomalla ja puolisoni pystyi osallistumaan kuljetuksiin – vaikka se merkitsi parin kuukauden odotusta. Työasiat eivät antaneet myöden kokonaisen päivän varaamista omaisen asioihin kesken kiireisimmän sesongin. Ja omaiseni kanssa kului aikaa.

Jätin hyvissä ajoin Kotihoidolle viestin, jossa pyysin heitä herättämään omaiseni noin klo 11 aamupäivällä ja pukemaan hänet vaatteisiin, jotka olin jättänyt esille.

Kun menin paikalle, omaiseni nukkui vuoteessaan. Kotihoito kertoi viestivihossa, että omaistani oli yritetty pukea, mutta hän ei ollut suostunut siihen. Osasin toki odottaa tätä. Siksi olin varannut mukaani lämmintä pullaa. Keitin kahvia ja vein tuoksuvan mukillisen pullan kera omaiseni makuuhuoneeseen, mutta en antanut niitä hänelle. Sanoin, että kahvit juodaan olohuoneessa pöydän ääressä – vaatteet päällä. Vastaväitteet olivat kekseliäitä, mutta kahvin ja pullan tuoksu vei niiltä suurimman ponnen. Pukeutuminen onnistui noin 45 minuutissa.

Kävelemään lähteminen osoittautui niin vaikeaksi, että annoin lopulta omaiseni nauttia kahvinsa ja pullansa sängyn laidalla. Huolehdin kuitenkin siitä, että puolisoni oli jo matkalla paikalle, koska tiesin, että omaiseni yrittäisi heti tilaisuuden tullen kellahtaa takaisin vaaka-asentoon. Samasta syystä istahdin omaiseni viereen vuoteelle tällä kertaa tyynypuolelle.

Se ei todellakaan ollut yksi omaiseni paremmista päivistä. Talutimme omaiseni kahdestaan neurologin vastaanottohuoneeseen: minä toisella puolella, puolisoni toisella puolella. Raportoin myöhemmin tilanteesta näin:

"Raahasimme X:n tänään neurologi Y:lle. Neurologi vaikutti fiksulta ja huomiokykyiseltä. Ensimmäisenä lääkärinä tähän mennessä hän ihmetteli X:n vaikeutta kävellä ja kyseli syytä siihen. Sen minäkin haluaisin tietää, totesin. Hän totesi myös saman jonka olen itsekin huomannut, että X:n oireet eivät ole tyypilliset Alzheimerin taudille. Sehän alkaa yleensä lähimuistin ongelmilla ja vasta sitten tulee kyvyttömyys ohjata omaa toimintaa. X:llä oli päinvastoin: aloitekyky ja kyky tehdä monimutkaisia asioita menivät ensin, muisti vasta paljon myöhemmin. 

Hän teetti X:llä kaksi perusmuistitestiä: pyysi piirtämään kellotaulun, siihen numerot ja viisarit niin, että kello on 10 yli 11. X:n kellotaulussa numerot olivat 12, 13, 14, 15 jne, eikä hän ymmärtänyt, että toisen viisarin olisi pitänyt olla lyhyempi kuin toinen. Hänen kellonsa näytti 13 yli 23 (5 yli 11).  Neurologi pyysi myös toistamaan kolmen kädenliikkeen sarjan, jota X ei osannut kolmannellakaan kerralla tehdä oikein.

Koska tapaus ei ollut ihan tavanomainen, neurologi halusi teettää magneettikuvauksen. Kuvat otettiinkin samantien, vaikka hinta oli aika suolainen, lääkärikäynti ja kuvaus yhteensä 500 euroa. Tulosten perusteella hän ottaa kantaa diagnoosiin ja lääkitykseen. Hän arveli, että X:n oireet viittaavat enemmänkin otsalohkojen ongelmiin kuin pelkästään Alzheimeriin. Lääkitykseen mahdollisesti lisätään yksi "apulääke", koska Alzheimerkin on edennyt. Hän kommentoi tuloksia perjantaina. Kerron sitten lisää."
--

Oma tilanne:

Ei raportoitavaa.

Veroasiaa: kun dementin omainen mokasi

0
| perjantai 13. huhtikuuta 2012
Olen mielestäni hoitanut dementin omaiseni raha-asioita muuten ihan mallikelpoisesti, olen muun muassa säästänyt hänelle vähintään 30 000 euroa vastustamalla häntä asunnon osto-  ja myyntihintaan liittyvissä asioissa, mutta yhdessä asiassa mokasin pahasti.

Tein veroilmoituksen ensimmäistä kertaa omaiseni puolesta jo paljon ennen diagnoosia. Silloin omaiseni lähimuisti toimi vielä varsin hyvin. Hän oli kuitenkin jo lakannut maksamasta itse laskujaan eikä vastustellut, kun ehdotin, että voisin täyttää lomakkeet hänen puolestaan, koska hän näkee niin huonosti.

Tuumasta toimeen. Veroilmoituksen täyttäminen ei ylipäätään ole vaikeaa, mutta siinä kohtaa minulla meni sormi suuhun, kun piti ilmoittaa omaiseni tulot. Hänellähän oli se YK-eläke. Miten se ilmoitettaisiin vai oliko se kenties verovapaa? Kysyin omaiseltani. Hän ei osannut sanoa. Kysyin puolisoltani. Hän arveli, että koska YK:n hänen vanhemmilleen aikanaan maksamat palkat olivat verovapaita Suomessa, niin kyllä eläkkeetkin varmasti olisivat. Kysyin dementoituvalta omaiseltani uudestaan. Hän myötäili puolisoni kantaa ja arveli, ettei eläkettä varmaan tarvitsisi ilmoittaa.

Eläkettä ei mainittu myöskään esitäytetyssä lomakkeessa eikä selostuksessa ehdotuksen pohjana käytetyistä tiedoista. Päättelin siis, että se on verovapaa eikä sitä tarvitse ilmoittaa.

Jätin YK-eläkkeen ilmoittamatta omaiseni veroilmoituksessa muistaakseni kahdesti. Kolmantena vuonna olin ilmoitusta tehdessäni niin väsynyt, että ilmoitin sen. Ajattelin kai, että jos se kerran on veroton niin voihan sen silti ilmoittaa. Tästä seurasi omaiselleni muhevat veromätkyt kaikkiaan kahtena tai kolmena vuonna peräkkäin.

Oikeasti eläke olisi pitänyt ilmoittaa, ja verottaja olisi laskenut sen perusteella omaiselleni ennakkoveron, joka lankeaa maksettavaksi verolipulla kolme kertaa vuodessa. Pahimpina vuosina maksoin omaiseni varoista yhtä aikaa sekä ennakkoveroa että mätkyjä.

Olinkin ihmetellyt, miksi omaiseni tilille kertyi jatkuvasti hieman rahaa. Raportoin tästä kertymästä omaiselleni, ja hän jakeli sen merkkipäivälahjoina meille lähisukulaisilleen. Muistan koko lopun ikäni sen uudenvuoden aaton, kun illastimme kälyni ja hänen puolisonsa kanssa pilvenpiirtäjän huipulla omaiseni rahoilla. En ole missään saanut niin hyvää pihviä eikä minua ole koskaan yritetty ryöstää yhtä röyhkeästi – tarjoilija oli lisännyt laskuun omin päin 200 taalaa. Myös näköala oli aivan huikea. Kiitos omaiselleni, jonka avokätisyys teki elämykset mahdollisiksi.

Rahan kertyminen oli siis virheestäni johtuva harha. Rahat oli kuitenkin jo syöty ja juotu, kun virhe paljastui. Joten jos se oli moka niin hyvät muistot siitä ainakin jäi.

--

Oma tilanne:

Paremmat lukulasini olivat pari päivää kateissa, joten jouduin käyttämään töissä ikävän näköisiä kakkoslaseja. En ole tässä suhteessa kuitenkaan yhtä toivoton kuin puolisoni, jonka lukulasit ovat jatkuvasti hukassa, vaikka hänellä on niitä kymmeniä. Viimeksi löysin yhdet roikkumasta suihkun yläkannakkeesta. Se oli mielestäni jo aika lahjakkaasti keksitty paikka.

Hoitomaksun määräytyminen kotihoidossa

2
| torstai 12. huhtikuuta 2012
Kotihoidossa palvelumaksut määräytyvät palveluluokan ja maksukyvyn perusteella. Yksin asuvilla hoitomaksu on alimmassa, ensimmäisessä luokassa 10 % ja korkemmassa, neljännessä palveluluokassa 25 % tuloista, jotka ylittävät tulorajan 528 euroa. Palveluluokat riippuvat siitä, miten monta tuntia viikossa henkilö saa kotihoitoa.

Omaiseni hoitomaksuksi tuli ylimmässäkin luokassa vain  131,13 euroa. Aivan älyttömän vähän! Epäilen tosin, että huijasin puolitahattomasti viranomaisia, kun sitä laskettiin.

Jos muistan oikein, täytin aikojen alussa joko Kelan tai kaupungin lomakkeen, jossa pyydettiin yhdessä kohdassa luettelemaan  kaikki omaiselleni maksettavat kotimaiset ja toisessa kohdassa EU-maista maksettavat eläkkeet. Tein työtä käskettyä. Omaiseni tuloista kuitenkin merkittävä osa muodostui YK:n eläkesäätiön maksamasta leskeneläkkeestä. YK ei kuulu EU:hun eikä se ylipäätään ole mikään maa. Eläke lasketaan dollareissa, mutta maksetaan euroissa ja kaikessa kirjeenvaihdossa on sekä New Yorkin että Geneven osoitteet. Lomakkeessa ei ollut kohtaa, jossa olisi voinut ilmoittaa tällaisen eläkkeen, joten jätin sen ilmoittamatta.

Myöhemmin minulle sanottiin, että omaiseni tulotiedot saadaan suoraan Kelasta, joten niitä ei tarvitse ilmoittaa. Kun kaupungin tuloselvitys sitten tuli, siinä ei ollut mukana YK-eläkettä, mutta pidin suuni kiinni. Jos ei kerran tarvitse ilmoittaa niin miksi suotta ilmoittaisin.

Ympärivuorokautisen hoidon maksu laskettiin sitten jo tarkemmin. Se asettui lähes 1 000 euroa korkeammaksi kuin kotihoidon maksu. Toki sillä saakin paljon enemmän, sillä omaiseni sai kotihoitoa yhteensä vain noin tunnin päivässä silloinkin, kun hänen luonaan käytiin kolme kertaa vuorokaudessa.

Totuuden nimissä on sanottava sekin, että loppuvaiheessa kotona asuessa omaiseni tulot eivät riittäneet hänen kuluihinsa, vaan jokainen kuukausi söi hänen vähiä säästöjään. Laitoshoidossa hänelle jää sentään joka kuukausi 15 % tuloistaan omaan käyttöön. Viimeisten kotikuukausien iso rahasyöppö olivat vaipat, joita kului paljon.

--

Oma tilanne:

Blogillani on riittänyt ihmeesti lukijoita, vaikka en ole viime päivinä ehtinyt työkiireiden takia kirjoittaa uusia tarinoita. Kiitos, kun pistäydytte!

Tänään töistä palatessani huomasin, että joku oli poiminut juoksuhanskani talteen rappukäytävässä. En ollut vielä huomannut kadottaneeni sitä.

Lammasta ja minttusuklaata

0
| perjantai 6. huhtikuuta 2012
Toimme omaiseni tänään meille pääsiäislounaalle. Ruokalajit valitsimme sen perusteella, mitä omaiseni herkkuruokia laitoksessa todennäköisesti ei tarjottaisi.

Alkuruokana oli siten graavilohta salaattipedillä kirsikkatomaattien ja saaristolaislimpusta tehtyjen voileipäsuikaleiden kanssa. Olin pilkkonut lohen haarukkapaloiksi, mikä osoittautuikin oikeaksi ratkaisuksi. Kun omaiselleni oli annettu haarukka käteen ja osoitettu, missä lohipalat ovat, hän osasi poimia ne itse suuhunsa. Oli hyvää. Myös kaksi leipäsuikaletta kului.

Pääruoaksi olin valmistanut perinteisen, valkosipulisen ja kahvilla valellun lammaspaistin. Sen kanssa oli kastiketta, vihreitä papuja ja valkosipuli-pestoperunoita. Vaikka omaiseni suhtautui ruokaan innostuneesti, hän ei osannut syödä sitä. Ei siltikään, vaikka olin tehnyt meille lautasannokset ja pilkkonut hänelle lampaan valmiiksi suupaloiksi. Hän tarttui kyllä haarukkaan, muttei osannut koota siihen syötävää.

Puolisoni ottikin ohjat käsiinsä. Hän kokosi lautaselta haarukallisia, pyysi äitiään avaamaan suun ja työnsi ruoan sisään. Pari haarukallista omaiseni vei itsekin suuhunsa. Hän myös väitti osaavansa itsekin pienentää lihapalaset sopiviksi ja kerskaili sillä, että tunnistaa vielä ruokailuvälineet ja tietää, mitä niillä tehdään. Puolisolleni puheet menivät niin täydestä, että hän luuli äitinsä syöneen veitsellä ja haarukalla. Tosiasiassa dementti ei enää osannut käyttää lainkaan veistä ja haarukkaakin hyvin epävarmasti.

Jälkiruokana oli mämmi-mandariinimalja, jonka ohje löytyy täältä:  http://www.hs.fi/ruoka/reseptit/artikkeli/M%C3%A4mmi-mandariinimalja/1135244635167

Lasiin koottu jälkiruoka oli hauskan näköinen, mutta omaiselleni ehkäpä liian erikoinen. Hän maistoi sitä lusikallisen, muttei ottanut enempää. Sen sijaan kahvin kanssa tarjotut Kantolan minttusuklaakeksit olivat hänen mielestään kerrassaan herkullisia. Hän söi vaivihkaa kolme. Myös lasillinen pehmeää, makeaa Melnik 13 -viiniä kului kokonaan.

En muista, milloin olisin viimeksi nähnyt omaiseni syövän näin paljon.

Omaiseni johti keskustelua lähes koko aterian ajan, kuten hänellä aina on ollut tapana. Hänen suosikkikysymyksensä koskevat tätä nykyä aikaa: miten kauan? Miten kauan olemme asuneet tässä? Miten kauan olemme olleet naimisissa? Ja sitten se vanha hyvä: Mitä aiotte tehdä vielä tänään?

Hän kysyi myös, missä hänen kotinsa nykyään on, ja missä se sijaitsee. Emme osanneet selittää niin, että hän olisi ymmärtänyt. Varmistin, että hän kokee olonsa "kodissaan" mukavaksi ja että häntä kohdellaan siellä hyvin. Lupasin, että kovistelemme hoitajia heti, jos kuulemme, että joku on hänelle ilkeä tai töykeä. Hän ei pitänyt sellaista mahdollisena. Hän luuli, että hänen kymmeniä vuosia sitten ulkomaille muuttanut tyttärensä asuu yhä kotikaupungissamme ja  puhui edesmenneestä aviomiehestään ikään kuin tämä olisi edelleen elossa.

Kaiken kaikkiaan pääsiäislounas oli erittäin onnistunut. Ruoka oli hyvää ja kaikki olivat tyytyväisiä. Omaiseni kiitteli moneen kertaan, että oli päässyt tänne meidän luoksemme. Missä hän muuten oikeastaan oli? Missä me asuimmekaan?

--

Oma tilanne:

Eilen unohdin montakin asiaa, mutta tänään kaikki meni putkeen. En voi olla vielä pahasti dementti, jos pystyn valmistamaan ja kattamaan näin hyvän juhla-aterian. Vaikka itse sanonkin.

Lehtitalosta, päivää! Meillä olisi nyt hyvä tarjous...

0
| torstai 5. huhtikuuta 2012
Omaisellani oli nyt uusi matkapuhelinliittymä. En osaa sanoa enkä jaksa nyt selvittää, voivatko puhelinoperaattorit myydä laillisesti uusien liittymien numeroita puhelinmyyntiyrityksille, mutta siltä se totisesti alkoi tuntua. Tai sitten omaiseni vain ylitti juuri tuolla kohtaa sen rajan, jossa sitä alkaa sanoa "kyllä" kaikille hyville tarjouksille, jotka ystävällinen ääni esittelee.

Olin luullut, että jutut dementeille myytävistä lehtitilauksista ovat pelkkää juttua. Sain todeta, että täyttä tottahan ne ovatkin.

Ensin omaiselleni alkoi tulla kahden vakituisen päivälehden lisäksi vielä kolmas, ensin määräaikaisena viikonlopputilauksena. Ihmettelin sitä ääneen, mutta omaiseni totesi, että kun hänellä on nykyään niin paljon aikaa lukea niin lehti tuntuu hänestä mukavalta. En viitsinyt huomauttaa, että hänellä oli aikaisemmin ollut tapana hyökätä purevasti tätä lehteä ja sen lukijoita vastaan. Lehteä ei kuulemma voinut kukaan sellainen tarvita, joka ei asunut Kehä I:n sisäpuolella. Kuten minä, joka olin lehden kestotilaaja.

Maksoin tilauksen omaiseni puolesta hänen tililtään. Eipä aikaakaan, kun tämä uusi lehti alkoi tulla joka päivä. Onnekas puhelinmyyjä oli siis saanut myydyksi jatkotilauksen. Omaiseni piti pintansa: kyllä hän halusi sen lehden ja totta kai hän luki sitä. Näinhän minä, että lehti siirrettiin usein avaamattomana paperinkeräyspinkkaan, mutta pidin suuni kiinni. Valitsin taisteluni ja tämä ei ollut se.

Sitten alkoi tulla perinteikäs kodin lehti samasta lehtitalosta, josta omaiseni oli vanhastaan tilannut arvostettua, miestenkin suosimaa yleisaikakauslehteä. Omaiseni väitti, että kodin lehti oli tullut hänelle aina. Vaikka omaiseni oli selvästi omaksunut sekä arvonsa että tapansa ja jopa monet vakiolauseensa ja vitsinsä suoraan tämän lehden sivuilta (tunnistin ne, koska olin lukenut 1950-luvun vuosikerrat mummini vintillä), en ollut koskaan nähnyt lehden tulevan tilattuna omaiseni kotiin.

Annoin myös tämän pätkätilauksen tulla, vaikka huomasin, ettei omaiseni lukenut lehtiä. Kuinka hän olisikaan jaksanut lukea ja pystynyt lukemaan kolmea päivälehteä ja kahta aikakauslehteä, kun hänen toinen silmänsä oli täysin sokea ja toisessa silmässä oli silmänpohjan ikärappeuma.

Ilmoitin kuitenkin lehtitaloon, että omaiseni on dementoitunut ja pyysin, että hänen puhelinnumeronsa poistetaan puhelinmyynnin käyttämistä tiedostoista, jotta tilauksia ei tulisi enempää. Näin luvattiin tehdä.

Tämä tapahtui jo ennen uutta puhelinliittymää.

Siinä välissä omaiseni kunto oli edelleen heikentynyt. Nyt lehtiä alkoi yhtäkkiä tulvia ovista ja ikkunoista. Ja kahteen osoitteeseen: sekä omaiselleni että minulle. Osassa lehdistä oli omaiseni nimi, mutta minun osoitteeni. Juuri tästä päättelen, että lehtimyyjällä oli käytössään uuden puhelinliittymän tiedot. Omaiseni ei olisi osannut sanella osoitettani oikein myyjälle, mutta liittymän tiedoissa se epäilemättä oli, koska se oli omaiseni puhelimen laskutusosoite.

Hienoa tässä oli se, että omaiseni sentään todistettavasti osasi vielä silloin tällöin vastata puhelimeen. Hänellähän oli suuria vaikeuksia tunnistaa soittoääntä.

Omaiseni eli jo lähes pelkästään nykyhetkessä. Hänestä oli varmasti mukavaa jutella puhelimessa ystävällisen myyjän kanssa. Hyvät tavat tulivat häneltä suoraan selkäytimestä, ja olisihan ollut epäkohteliasta, suorastaan tylyä,  kieltäytyä hyvästä tarjouksesta. Olen melko varma, etteivät lehtimyyjät ymmärtäneet myyvänsä dementille. Omaiseni oli hyvin, hyvin taitava salaamaan tilansa.

Ainakin yksi tilaus alkoi vielä sen jälkeenkin, kun olin pyytänyt poistamaan myös tämän uuden puhelinnumeron puhelinmyynnin listoilta. Yksi lehtitilaus oli lisäksi kadonnut jäljettömiin. En koskaan nähnyt yhtään lehteä missään osoitteessa, vaikka ystävällinen asiakaspalvelija kertoi, että tilaus oli olemassa ja lehtiä oli jo lähetetty useampia. Kenelleköhän omaiseni oli sen tilannut? En olisi saanut tietää koko tilauksesta ennen laskun saapumista, ellei asiakaspalvelija olisi kiinnittänyt huomiota toiseen uuteen tilaukseen, kun soitin peruakseni yhtä.

Lopetin kaikki nämä lehtitilaukset omavaltaisesti, omaiseltani mitään kysymättä. Hän ei myöskään koskaan kysynyt niiden perään. Mietin kyllä, teinkö väärin. Omaisellani olisi ollut niihin varaa. Tuottiko lehden tipahtaminen postiluukusta hänelle iloa? Jos tuotti, siitä olisi ehkä kannattanut maksaa. Lehtien sisällöstä hänelle ei selvästikään ollut iloa, koskapa niitä ei ollut selailtu.

Laitokseen muuttamiseen asti hänelle tuli edelleen kolme sanomalehteä ja yksi aikakauslehti. Niistä riitti minulle ääneen luettavaa ihan tarpeeksi. Muuton jälkeen lehdistä hyötyi suvun nuoriso, sillä maksettuja tilauksia ei voinut peruuttaa.
--

Oma tilanne:



Lähdin kauppaan, mutta unohdin avaimet kotiin. Minulle käy niin pari kertaa vuodessa, mutta en ole vielä koskaan joutunut erityiseen pulaan sen takia, koska puolisollani tietenkin on avain, ja lisäksi paljon kotona olevalla kerrosnaapurilla on yleisavain. Yksin asuessani en unohtanut avainta kertaakaan.


Miksi puhelin ei soi?

0
| tiistai 3. huhtikuuta 2012
Muistisairauksiin liittyy ymmärtääkseni usein elämänpiirin pienentyminen ja kääntyminen kotiin päin.  Kesällä 2009 omaiseni vielä tavattiin pari kertaa läheisestä palvelutalosta, jonne hän oli jäänyt istumaan ystävän jo lähdettyä palvelulinjan bussilla kotia kohti. Ystävä ei ymmärtänyt, ettei omaiseni jaksanut tai osannut palata kotiin. Kärräsin hänet yleensä palvelutalosta lainatulla pyörätuolilla kotiin saatuani kotihoidolta soiton, että omaiseni oli kadonnut. Muuten omaiseni ei todellakaan ollut harhaileva tapaus, jonka eksymistä olisi pitänyt pelätä. Syksystä 2009 lähtien hän ei enää lähtenyt lainkaan ulos ilman saattajaa.

Puolisoni oli hankkinut omaisellemme matkapuhelimen jo vuosia sitten, mutta hän ei halunnut käyttää sitä. Hän väitti, että se oli turha ja tarpeeton. Tosiasiassa hän ei oppinut käyttämään sitä, mutta sitähän me emme ymmärtäneet.

En osaa sanoa, milloin omaiseni lakkasi soittamasta tavallisella lankapuhelimella, mutta vuoden 2009 aikana se varmasti tapahtui. Hän ei enää tarttunut luuriin, vaikka jokin olisi ollut hullustikin. Silti hän keskusteli edelleen usein ystäviensä kanssa, kun menin avaimilla sisään (hänen kävelynsä oli niin vaivalloista, että olimme sopineet jo kauan sitten, ettei hänen tarvitse tulla ovelle minua vastaan) ja hänen puhelimensa soi, kun olin paikalla. Joskus hän kertoi jutelleensa ystävänsä kanssa melkein koko yön. Kun hän lakkasi liikkumasta kodin ulkopuolella, puhelimeen vastaaminen oli hänen ainoa tapansa olla yhteydessä ulkomaailmaan.

Ajoittain häntä ei kuitenkaan enää tavoittanut puhelimella. Hän ei enää osannut joka kerta laittaa luuria täsmälleen oikein paikoilleen. Jos en huomannut tarkistaa luuria joka kerta hänen luonaan käydessäni, puhelinmotti saattoi kestää useita päiviä.

Maaliskuussa 2010 omaiseni ei jälleen vastannut puhelimeen. Ei se mitään, menin katsomaan. Luuri oli kuitenkin paikoillaan. Kun sama toistui useita kertoja peräkkäin, aloin kummastella. Kokeillessani puhelinta huomasin, ettei sillä myöskään päässyt minnekään. Aivan kuin linja olisi katkaistu. Olin maksanut laskut, joten siitä ei voinut olla kyse.

Eipä muuta kuin soitto operaattorin puhelinpalveluun. Sieltä kerrottiin, että kyseessä oli linjavika, joka korjattaisiin pikimmiten. Puhelimen luvattiin olevan kunnossa jo seuraavana päivänä.

Mutta eihän se ollut. Soitin uudelleen ja sain uusia lupauksia. Mitään ei vain tapahtunut.

Yritysasiakkaana puolisoni saa operaattorilta tavallista parempaa palvelua. Panin seuraavaksi hänet hoitamaan asiaa. Hän saikin lopulta tietää, että omaiseni kuului niihin 15 talouteen, joihin ei voitaisi lainkaan saada lankapuhelinyhteyttä ennen, kuin lähistöllä romahtanut silta olisi saatu korjatuksi. Omaiseni ja monien muidenkin puhelinlinja sattui kulkemaan tuon sillan kautta, ja nyt nuo kaikki reititykset olivat poissa käytöstä. Kaikille muille oli saatu reititetyksi puhelin jotakin muuta kautta. Noille 15 taloudelle ei.

Ymmärrän, että useimmille kotitalouksille olisi pikku juttu olla vuosi ilman lankapuhelinta. Omaiselleni se oli kuitenkin aivan tuhoisaa. Puhelinhan oli hänen ainoa tapansa saada yhteys ystäviinsä. Me emme myöskään enää saaneet yhteyttä häneen muuten kuin menemällä paikalle.

Mitään ei kuulemma ollut tehtävissä. Operaattori ei tietenkään suostunut viemään joltakin linjaa vähemmän tarvitsevalta lakapuhelinyhteyttä ja antamaan sitä puolisokealle, muistisairaalle sotaveteraanille, jonka elämänlaadun kannalta se oli välttämätön.

Hankimme omaisellemme matkapuhelinliittymän ja siihen lankapuhelimen näköisen päätelaitteen. Luulimme olevamme hyvinkin nokkelia.

Uudessa puhelimessa oli valittavana suuri määrä eri soittoääniä, mutta niistä yksikään ei ollut täsmälleen samanlainen kuin omaiseni vanhan puhelimen. Kun puhelin soi, omaiseni ihmetteli, mikä kumman ääni se on. Hänelle ei tullut lainkaan mieleen, että se olisi puhelin. Päivittäinen harjoittelu ei auttanut.

Omaiseni puhelintaidot olivat tähän mennessä jo pahasti rapautuneet, mutta viimeistään tämän tapauksen myötä ne olivat täysin mennyttä.


--

Oma tilanne:

Kaikki pallot eivät tänään pysyneet aivan jatkuvasti ilmassa. Luulin, että niitä olisi vain viisi yhtä aikaa, mutta niitä olikin seitsemän.

Rahaa, rahaa, rahaa

0
| sunnuntai 1. huhtikuuta 2012
Eläkettä saavan hoitotukea voi hakea ja saada Kelalta "eläkkeensaaja, jonka toimintakyky on heikentynyt sairauden tai vammaisuuden vuoksi yhtäjaksoisesti vähintään vuoden ajan. Lisäksi sairauden tai vamman pitää aiheuttaa säännöllistä avun, ohjauksen tai valvonnan tarvetta taikka jatkuvia erityiskustannuksia." Näin Kelan nettisivuilla kerrotaan.

Hoitotukea on kolmentasoista avuntarpeen, ohjauksen ja valvonnan tarpeen sekä erityiskustannusten määrän perusteella. Alimman tason hoitotuki eli perushoitotuki (59,73 €/kk) edellyttää käytännössä avuntarvetta vähintään viikoittain ja korotettu hoitotuki (148,69 €/kk) avuntarvetta päivittäin. Ylintä hoitotukea (314,41 €/kk) maksetaan ympärivuorokautista hoitoa tarvitseville. Hoitotukeen eivät vaikuta tulot tai omaisuus millään tavalla.

Kaikki sairaan vanhuksen asioiden hoitamiseen liittyvä byrokratia on hoidettava oikeassa järjestyksessä. Palveluiden vastaanottaminen ja tukien hakeminen on yleensä aloitettava alimmalta portaalta, jotta voi joskus toivoa saavuttavansa ylimmän tason. Aina tasolta toiselle siirryttäessä on tehtävä yksityiskohtainen selko henkilön terveydentilasta, toimintakyvystä ja tietyissä tapauksissa myös taloudellisesta tilanteesta. Kirjallisesti ja todisteiden kera. Jos omaisen toimintakyky heikkenee nopeasti, kuten minun omaiselleni kävi, lomakerumba on lähes tauoton.

Hain omaiselleni eläkettä saavan hoitotukea jo vuonna 2008, kun muistitutkimukset olivat vielä kesken, mutta hän sai jo kaupungin kotihoitoa. Omaiseni toimintakyvyn heikentymisen syiksi ilmoitin silloin vain näkövammaisuuden, keuhkofibroosin ja muistin heikentymisen. Liitteiksi tarvittiin lääkärinlausunto C, jonka terveyskeskuslääkäri kirjoitti, sekä liite U, jossa piti selvittää juurta jaksain hakijan asuminen ja työnteko ulkomailla.

Liite U aiheutti melkoista päänvaivaa. Tiesin maat, joissa omaiseni oli asunut, ja suunnilleen niiden järjestyksen hänen elämänsä janalla. Mutta minä vuonna hän oli missäkin ollut ja mitä siellä toimittanut? Omaiseni totesi vain, että olisit kysynyt kymmenen vuotta sitten. Niinpä. Oikeassahan hän oli: olisi pitänyt olla tarkkaavaisempi. Kyllä hän olisi kertonut ja kertoihan hän, en vain painanut mieleeni. Myöskään kumpikaan omaiseni lapsista ei osannut auttaa. Koska olin hoitanut omaiseni asioita vasta vähän aikaa, en tiennyt, mistä olisin etsinyt kirjallisia todisteita. Löysin hänen CV:nsä vasta paljon myöhemmin, sen jälkeen, kun jo ylimmän hoitotuenkin hakemus oli tehty ja hyväksytty.

Omaiseni saavutti korotettuun hoitotukeen tarvittavan hoivan tarpeen tason jo keväällä  2009, mutta sain viedyksi lomakkeet Kelaan vasta yli puoli vuotta myöhemmin, koska lääkärinlausunnon saamisessa oli sen seitsemän mutkaa, kuten eilen selostin. Listasta muuten unohtui vielä yksi käänne ja käynti terveysasemalla: kävin jättämässä veteraanikuntoutuksesta saadun kuntoutusselosteen todisteeksi omaiseni heikentyneestä toimintakyvystä.

Hoitotukihakemuksessa on kaikkiaan 21 kohtaa. Esimerkiksi kodassa 9 pitää "selostaa omin sanoin oireet, joita sairaus tai vamma aiheuttaa". Kohdassa 10 puolestaan selvitetään avun ja ohjauksen tarvetta 9 eri alakohdassa. Siinä kysytään muun muassa: "Tarvitsetteko apua ja ohjausta tai valvontaa liikkumisessa sisällä tai ulkona? Pukeutumisessa? Henkilökohtaisessa hygieniassa, siistiytymisessä, peseytymisessä tai WC-toimissa? Ruokailussa tai ruoanlaitossa? Vuorovaikutuksessa toisten ihmisten kanssa? Sairautenne hoidossa? Asioiden muistamisessa, näkemisessä, kuulemisessa?"

Omaiseni ei tietenkään pystynyt täyttämään lomaketta jo pelkästään huonon näkönsä takia. Täytin kohdat aivan raa'asti omasta näkökulmastani enkä ensimmäisen kerran jälkeen enää edes kysynyt häneltä mielipidettä. Syksyn 2009 hakemuksessa kerron muun muassa, että "Miniä epäilee, etten muista peseytyä. En suostu saunapalveluun. Kylvetysavun aloittaminen vireillä." Sekä "En käy oma-aloitteisesti ulkona. Kun on pakko lähteä, tarvitsen saattajan. Kävelen korkeintaan 20–30 metriä, jonka jälkeen tarvitsen pyörätuolin."

Rikoin kenties hänen itsemääräämisoikeuttaan, mutta hänhän olisi itse kirjoittanut vain, että OLEN TÄYSIN TERVE, MINULLA EI OLE MITÄÄN LÄÄKITYSTÄ ENKÄ TARVITSE APUA.

Hakemuksessa pitää myös luetella lääkkeet ja niiden annostukset. Sairauden tai vamman aiheuttamista kustannuksista pitää toimittaa kirjalliset todisteet, esimerkiksi kotipalvelusopimukset ja palvelutalon palvelusopimukset.

Kävin aina viemässä hakemukset ja niiden liitteet henkilökohtaisesti Kelaan, jotta saatoin olla varma, ettei mitään puuttunut. Esimerkiksi liitettä U ei tarvinnut toimittaa enää uudestaan, kun sen oli kerran tehnyt, mutta halusin varmistua siitä, että myös virkailija tiesi, että lomake oli jo siellä.

Kelan hoitotukihakemusten kanssa ei ollut koskaan mitään ongelmaa. Säännöt ja toimintaohjeet olivat selvät, piti vain ymmärtää ne ja toimia niin kuin sanotaan. Ja raha napsahti tilille kuin Manulle illallinen.

Toki moni hankaluus johtui välillisesti Kelasta. Juuri Kelahan vaati kaikki ne todistukset, joiden hankkiminen oli haasteellista. Myös diagnosointia viivytti erityiskorvattavan lääkityksen saamiseksi vaadittavan dokumentaation taso. Nimenomaan Kelaa varten piti todistaa, että sairaus etenee ajassa sekä seistä vielä sen jälkeen erikoissairaanhoidon jonossa kuukausikaupalla.

Miksiköhän muuten Kela olettaa, että hoitotukilomakkeet täyttää tukea tarvitseva itse (päätellen siitä, että kaikki lomakkeet edellyttävät vastaamista minä-muodossa)? Ei kai hakija edes tarvitsisi tukea, jos hän selviytyisi niinkin monimutkaisesta tehtävästä omin neuvoin?

--

Oma tilanne:

Hoksasin tehdä veroilmoituksen vasta viimeisenä mahdollisena päivänä, mutta se ei ollut unohdus. En yksinkertaisesti katsonut palautuspäivämäärää, kun lomakkeet pari viikkoa sitten tulivat.

 

Copyright © 2010 Dementin omainen Blogger Template by Dzignine