Vanhusten hoidosta on keskusteltu vilkkaasti tiedotusvälineissä ja varmaan kaduilla ja toreillakin jo keväästä asti. On pohdittu laitosten henkilökuntamitoitusta ja muistutettu, että valtaosa vanhuksista asuu kotona ja tarvitsee palveluja sinne. Dementin omaista keskustelu on koskettanut vain vähän. En koe akuuttia tarvetta nousta barrikadeille sitovan hoitajamitoituksen puolesta sen paremmin laitos- kuin kotihoidossakaan. Minua askarruttavat muut asiat.
Minua askarruttavat kysymykset ikääntyneen itsemääräämisoikeudesta sekä hoivan yksilöllisyydestä ja sen rajoista. On houkuttelevaa ajatella, että ihminen säilyy yksilönä korkeaan ikään saakka, ja siksi häntä tulisi hoitaa yksilöllisesti, hänen oman tahtonsa mukaan. Vai onko sittenkin olemassa jokin raja, jonka jälkeen yksilöllisyys katoaa ja ihminen voidaan hoitaa samoin kuin muut saman laarin vihannekset? Onko oikeus itsemääräämisoikeuteen vain niillä, jotka pystyvät itse huolehtimaan itsestään, ja muille riittää se, että paikalla on puolikas hoitajaa?
Sosiaali- ja terveysalan eettisen neuvottelukunnan Etenen terävä pää osallistui keskusteluun perjantaina Helsingin Sanomien mielipideosastolla. Markku Lehto, Raimo Sulkava ja Päivi Topo kirjoittavat, että iäkkäillä on samat oikeudet hyvään elämään kuin meillä muillakin. He kertovat, että tutkimusten mukaan toimintakykyä voidaan kohentaa vielä hyvinkin iäkkäänä. Silti hoito perustuu usein toimintakyvyn puutteille eikä jäljellä olevia kykyjä oteta huomioon.
Niinpä. Dementin hoidon tarpeen näytti määrittelevän se, että häneltä menivät jalat alta ja kakat pöksyyn. Sillä hetkellä hänet niputettiin yhteen muiden samanlaisten kanssa. En valita: hän tarvitsi sen hoitopaikan, jonka sai. En osaa myöskään suoralta kädeltä sanoa, mitä hänen kykyjään olisi pitänyt tai pitäisi nyt ottaa huomioon hoidon suunnittelussa.
Lehto, Sulkava ja Topo vaativat, että apua ja tukea tarvitsevan ihmisen mielipiteet ja toiveet pitää selvittää ja toimia niiden mukaan. Tätä varten hän tarvitsee riittävästi tietoa tilanteestaan.
Aivan aiheellisesti he huomauttavat, että mitä heikommat tiedonkäsittelykyvyt ihmisellä on, sitä suurempi houkutus muilla on tehdä päätökset hänen puolestaan.
"On ihmisarvon mukaista selvittää ihmisen oma tahto, vaikkei hän osaisi sitä itse ilmaista. Tuettua päätöksentekoa onkin kehitettävä esimerkiksi laajentamalla edunvalvontavaltuutusta."
Kirjoituksessa ei kerrota, millaista laajennusta tarkoitetaan. Kehotetaanko ihmisiä kirjaamaan nykyistä yksityiskohtaisemmin paperille jo etukäteen, mitä he haluavat puolestaan päätettävän sitten, kun eivät itse siihen kykene? Tätä ei voi kuin kannattaa. Toisaalta (vähäisen) kokemukseni mukaan terveen ihmisen voi olla vaikeaa mieltää, mitä hän voi haluta sairaana. Eihän tarvitse sairastua kuin flunssaan, niin prioriteetit muuttuvat. Virkistyksen ja vilinän sijasta alkaa kummasti kaivata lepoa, rauhaa ja hiljaisuutta. Joku voi kirjata edunvalvontavaltuutukseen, että hänet pitää vanhanakin viedä edunvalvontavaltuutetun toimesta vähintään kerran kuussa oopperaan tai rock-konserttiin. Mutta eikö ole mahdollista, että sairaus vie häneltä kyvyn nauttia tämänsorttisesta ulkoilutuksesta? Entä, jos hän oikeasti haluaakin vain pysyä turvallisten seinien sisäpuolella ja ahdistuu heti, kun kodin tai hoitopaikan ulko-ovi loksahtaa hänen takanaan lukkoon? Mutta valtuutetun on silti toimittava, kuten hän parempina päivinään määräsi?
Vai tarkoitetaanko ehkä, että edunvalvontavaltuutus tulisi voimaan jo paljon ennen kuin ihminen menettää kykynsä päättää asioistaan? Vanhuksella olisi edunvalvoja, joka vahtisi, että viranomaiset selvittävät vanhuksen oman tahdon päättäessään esimerkiksi, mitä kunnallisia palveluja tämä saa. Olisi joku, jolla on oikeus puhua ikäihmisen puolesta. Olen kyllä kokenut, että omaisia kuunnellaan varsin hyvin jo nyt. Ongelma on enemmänkin se, ettei vanhuksen todellisista toiveista saada tolkkua.
Käsitykseni ikäihmisistä ja heidän tarpeistaan perustuu vain yhteen esimerkkiin, sen verran kaukaa seurasin esimerkiksi omien isovanhempieni haurastumista. En siis ole millään muotoa alan asiantuntija. Kunhan ajattelen itsekseni.
Mutta sitä vaan mietin, että miten ihmeessä muistisairaan mielipiteet ja toiveet selvitetään? Olen varma, että sitä kyllä yritetään laitoksessa, jossa omaiseni asuu. Mutta saadaanko mitään selville, vai päätetäänkö asioista hänen puolestaan?
Täytin hänen sinne mennessään monisivuisen lomakkeen, jossa kysyttiin hänen mieltymyksistään ja kiinnostuksen kohteistaan. Tein parhaani, mutta hänen mieltymyksensä eivät ole pysyneet samoina, kun sairaus on edennyt. Hyvä esimerkki on suhtautuminen musiikkiin, josta jo aiemmin kerroin. Kukaan ei koskaan kuullut omaiseni laulavan hänen parhaina päivinään. Nyt hän yhtyy lauluun aina tutun sävelmän kuullessaan. Mitä tästä pitäisi ajatella?
Omaistani kuuntelemalla voisi päätellä, että hän käy säännöllisesti kävelyllä ja liikkuu pitkiäkin matkoja omin päin. Kaupassakin hänellä on tapana käydä, onhan hän kotirouva. Tarkoittaako tämä, että hän kaipaa ulkoilua ja toivoo syvällä sydämessään, että veisimme hänet pitkästä aikaa ostoksille kauppaan tai torille? En osaa sanoa. Mielestämme omaisemme ahdistuu ja kärsii retkillämme. Ja kävellähän hän todellakaan ei enää osaa.
Omaiseni "tarvitsee riittävästi tietoa tilanteestaan". Mutta kai siinäkin on jokin raja, miten usein ihmiselle kannattaa kertoa, että hän sairastaa etenevää muistisairautta ja että se, ettei hän tätä muista, vaan ajattelee olevansa terve, on vain osoitus hänen sairautensa etenemisestä.
En olekaan pitkään aikaan tai ehkä koskaan kysynyt, mitä omaiseni ajattelee laitoshoidossa olemisensa syystä. Olisi mielenkiintoista kuulla. Melkein veikkaan, että hän uskoo olevansa Lappeenrannan kaupunginsairaalassa toipumassa kitarisaleikkauksesta tai umpisuolentulehduksesta. Oikeasti hän on ihan toisessa kaupungissa.
Palatakseni yksilölliseen hoitoon, siinä saattaisi olla hieman parantamisen varaa. Tosin en ole varma, missä kohdin.
Taitaa olla niin, että hoitokäytännöt on pitkäaikaissairaanhoitoon omaksuttu akuuttihoidon puolelta, jossa potilaat ovat vain käymässä parantuakseen ja palatakseen tavalliseen elämäänsä. Jos olen vähän aikaa kipeänä ja pukeudun sairaalassa yöpukuun, ymmärrän, etten tarvitse rintaliivejä. Jos kuitenkin asuisin laitoksessa, kuten omaiseni asuu, haluaisinko pukeutua päivää varten mahdollisimman tavallisiin vaatteisiin alusvaatteita myöden? Veikkaan, että haluaisin. Vaatisinko, että minulle puetaan rintaliivit joka aamu? Ehkä, ehkä en. Omaiseni ei näytä vaativan, enkä ole ottanut asiaa puheeksi hoitajien kanssa. Pieni asia, mutta kertoo minusta aika paljon siitä, miten ikääntyneeseen suhtaudutaan. Ajattelen itsekin, ettei sillä ole niin väliä.
Kun vanhus pääsee laitokseen, hänen oletetaan jättävän paljon taakseen. Hänestä tulee neutri, kolmas sukupuoli. Hän ei enää hoida ihoaan, meikkaa eikä laita tukkaansa päivittäin. Hänellä ei ole omia kenkiä eikä mielellään edes omia aamutossuja. Hän käyttää alusvaatteita, jotka eivät ole hänen omiaan tai edes valittuja hänelle itselleen. En tiedä, keskustelevatko hoitajat omaiseni kanssa hänen toiveistaan, kun he pukevat hänet. Ehkä juttelevat, ehkä eivät. Omaiseni sängyn yläpuolella hyllyllä näyttää olevan deodoranttia suihkepullossa. Mihin ja milloin sitä suihkautetaan? Enpä menisi vannomaan, että arvaan oikein. Uskoakseni omaiseni ei terveenä olleessaan käyttänyt aivan vastaavaa valmistetta. Onko sen käyttäminen nyt itsemääräämisoikeuden rikkomus vai laupeudenteko? Kenpä tietäis sen.
Omaiseni saa sitä ruokaa, jota laitoksessa sinä päivänä on tarjolla. Uskoisin, että aamu- ja välipalan suhteen noudatetaan myös toivomuksia: jos joku tykkää enemmän jogurtista kuin voileivästä, hän varmasti saa jogurttia. Omaiseni näyttää saavan enimmäkseen makkaravoileipiä. Kotonaan hän söi mielellään hedelmiä, mutta ei ole enää niistä yhtä kiinnostunut. Kun kuorin hänelle mandariinin, hän syö muutaman palasen mielellään. Mutta pöydälle jätetty mandariini nököttää yleensä siinä yhä, kun tulen viikon päästä uudestaan. Eikö omaiseni ymmärrä, että hänelle on siinä herkkua tarjolla? Eivätkö hoitajat tarjoudu kuorimaan hänelle hedelmää eikä hän itse enää osaa? En osaa sanoa.
Omaiseltani ei enää kannata kysyä mitään, kun hän vastaa puuta heinää. Tai siltä se tuntuu. Tarkoittavatko Lehto, Sulkava ja Topo, että tuo puu ja heinä pitäisi käydä nykyistä tiheämmällä kammalla läpi siltä varalta, että sieltä jostakin joukosta löytyisi omaiseni tahto?
Houkutus tehdä päätökset hänen puolestaan on todellakin erittäin suuri.
--
Oma tilanne:
Flunssa on verottanut voimia.
