Hidastelu paljastaa muistisairauden

Kävelyvauhdin hidastuminen ennustaa muistisairautta yhtä hyvin kuin muistihäiriöt. Tämä uusi tieto vastaa täysin arkikokemustani omaiseni kanssa. Kiinnitin huomiota hänen hitaaseen kävelyynsä jo kauan ennen kuin huomasin mitään muita oireita. En voinut tajuta, miksei hän jaksanut kävellä, vaikka muuten oli hyvissä voimissa. Myöskään puhuminen ja kävely eivät enää oikein onnistuneet yhtä aikaa. Pysähdyttiin juttelemaan. Pysähdyttiin katsomaan ikkunaa. Pysähdyttiin päivittelemään mitä tahansa lähellä olevaa.

Muistisairauden tyyppikin täsmää: motoriset ongelmat ennustavat nimenomaan vaskulaarista muistisairautta jopa ilman lievää muistin heikkenemistä.

http://www.potilaanlaakarilehti.fi/uutiset/kavelynopeus-kertoo-muistin-heikkenemisen-vaarasta/


 --

Oma tilanne:

Otin väärän avainnipun mukaan töihin.

Hoitokokous vai ameeba?

Hoitokokous järjestetään, kun laitoksessa asuvan omaiset sitä pyytävät. Hoitaja kysyy, halutaanko myös lääkäri paikalle, ja jos halutaan, lääkärin aikataulu määrittelee kokouksen ajankohdan. En edes uneksisi hoitokokouksen pyytämistä muulloin kuin lomalla ollessani, koska aika saattaa muuttua vielä viime tingassakin.
Tämä oli nyt omaiseni toinen hoitokokous. Pyysin sen järjestämistä, koska tänä kesänä oli harvinainen mahdollisuus saada muistisairaan kaikki lähiomaiset paikalle.

Hoitokokousten epämuodollinen luonne hämmästytti minua jälleen. Kokouksessa oli mukana neljä laitoksen edustajaa: yksikön esimies, hänen kakkosnaisensa, sairaanhoitaja ja lääkäri. Kukaan heistä ei ottanut tilannetta haltuunsa. Puheenjohtajaa ei palaverissa ollut, ei myöskään esityslistaa. Minulla toki oli muistilista käsiteltävistä asioista, mutta olisi tuntunut röyhkeältä  ryhtyä näkyvästi vetämään kokousta.

Minusta puheenjohtajan tehtävä olisi kuulunut yksikön esimiehelle. Hän oli kuitenkin muihin laitoksen edustajiin verrattuna sekä virkaiältään että vuosiltaan nuori, eikä ilmeisesti tuntenut omaistamme kovin hyvin. Hänen kätensä oli kylmän nihkeä ja äänensä hieman kireä - ehkäpä hän oli tottumaton rooliinsa tai pelkäsi saaneensa vastaansa hirviöomaiset. Muut kaksi hoitajaa tunsivat meidät jo entuudestaan ja tiesivät, että emme tulleet rettelöimään. He antoivat itsestään samanlaisen rennon ja avoimen vaikutelman kuin laitoksen käytävilläkin. He eivät kuitenkaan tehneet elettäkään siirtyäkseen asiaan.

Ehkä hoitajat odottivat, että lääkäri olisi ottanut ohjat käsiinsä? Hän oli kyllä karismaattinen ja johtamiseen tottunut, mutta luulen, että hän tässä tilanteessa ajatteli olevansa hoitajien maaperällä eikä siksi ryhtynyt päsmäröimään.

Niinpä tilanteen johtaminen jäi kälyni harteille. Hän johdatteli koko porukan pienen smalltalkin jälkeen keskustelemaan omaisestamme ja hänen tilanteestaan ja auttoi minut alkuun kysymyslistassani, jonka hän tunsi. Kaikki listani asiat käsiteltiin ja saimme vastauksen kaikkeen, mikä meitä askarrutti.

Mutta mikä jäi puuttumaan?

Tietenkin asiat, joita emme osanneet tai muistaneet kysyä. Hoitajat tuottivat kyllä jonkin verran tarinaa omaisemme päivittäisestä elämästä ja voinnista, ja lääkäri kertoi muun muassa hänen lääkityksestään, mutta varsin niukkaa se oli. Kiinnitin huomioni siihen, että Alzheimer-lääke Doneratiota ei enää mainittu, ja lääkäri vahvistikin tämän. Tiesin jo ennestään, että Doneratio yleensä lopetetaaan muistisairauden edetessä, koska siitä ei enää ole hyötyä.

Meille kerrottiin, että omaisemme saa laboratoriotuloksista päätellen riittävästi ravintoaineita, mutta meille ei mainittu, että hänellä on Braden-asteikolla mitattuna keskisuuri painehaavojen riski. Myös hänen älyllistä toimintakykyä mittaavat MMSE-pisteensä jäivät mainitsematta. Hänelle oli tehty vajaaravitsemuksen riskistä kertova MNA-arvio kesäkuussa, mutta sen tulosta ei kerrottu.

Nämä testitulokset selvisivät asiakirjoista, jotka sain mukaani lähtiessämme hammaslääkärille. Siinä oli mukana myös omaiseni täydellinen lääkelista.

Voin kyllä kuvitella, miksi näitä asioita ei kerrottu kokouksessa. Monet omaiset eivät varmaan tunne mittareita, jotka sitten pitäisi selittää heille. Minulle ne kuitenkin ovat tuttuja, ja ne olisivat kiinnostaneet, vaikka en tullutkaan kysyneeksi niistä.

Jäi ihmetyttämään, miten hoitokokoukset mahtavat yleensä sujua. Minä ja kälyni olemme molemmat tottuneita kokouksissa istujia, joten saimme tilaisuudesta sen, mitä tulimme hakemaan, mutta miten muiden omaisten käy?

Minusta olisi järkevää, että hoitokokouksia varten olisi laitoksissa valmis, vakituinen esityslista asioista, jotka käydään läpi omaisten kanssa. Tämä helpottaisi hoitajien ja lääkärin valmistautumista ja antaisi tapaamiselle rungon. Hoitotiimi saisi mielellään myös sopia keskenään, kuka avaa ja päättää tilaisuuden ja huolehtii, että esityslistan asiat tulevat käsitellyiksi.

Nyt tilaisuus päättyi yhtä epämääräisesti kuin se alkoikin. En enää edes muista, kuka lopulta sanoi jotakin siihen suuntaan, että olikohan tässä nyt kaikki. Siinä sitten vielä haahuiltiin keskipitkä tovi ennen kuin lääkäri ensimmäisenä suuntasi kohti muita velvollisuuksia.

Napakka vetäjä olisi säästänyt kaikkien aikaa lyhentämällä kokouksen kestoa ainakin 15 minuutilla.

--

Oma tilanne:

Unohdin matkapuhelimen laturin hotellihuoneeseen. En ole viitsinyt soitella perään.

Äää! Puren sinua sormeen!

Puh-huh. Hammaslääkärikeikka muistisairaan kanssa ei ole niitä helpoimpia tehtäviä, mutta nyt se on suoritettu.

Hoitokodissa oli valmistauduttu tapahtumaan kiitettävästi. Omaisemme odotti puettuna pyörätuolissaan, ja saimme mukaan hänen lääkelistansa ja taksikorttinsa. Hän oli rauhallisella mielellä. En huomannut kysyä, oliko hän saanut jotakin rauhoittavaa. Voi olla, muttei välttämättä.

Odottelimme ensin tovin taksia pihalla, koska oli hieno sää. Dementti nautti auringon lämmöstä. Taksimatka sujui rauhallisesti. Jaksoimme kertoa yhä uudelleen, että olemme menossa hammaslääkäriin. Röntgenissäkin kaikki sujui ongelmitta. Omaisemme piti päätään täysin paikoillaan, joten tarvittava kuva saatiin kerralla.

Sitten pääsimme hammaslääkärin vastaanottohuoneeseen. Omaiseni ei olisi halunnut siirtyä pyörätuolistaan hammaslääkärin tuoliin, mutta minkäpä hän meille mahtoi, kun tartuimme häntä kainaloista ja heitimme kuin jauhosäkkiä. Laskeutuminen hammaslääkärin työskentelyasentoon ei myöskään tuntunut hänestä täysin turvalliselta, mutta hän suostui painamaan pään tyynyyn, kun hoitaja kehotti. Suojalasit sujahtivat päähän ilman vastalauseita.

Sitten olisi pitänyt avata suu. Aluksi se onnistuikin, mutta kun sinne alettiin tunkea tavaraa, alkoi valitus. Ei tuntunut kivalta, kun hammaslääkäri suihkutteli arkoja kohtia tutkiessaan hampaita.

- Ää! Ääää! Äääää! äänteli omaisemme.
- Kerro, mihin kohtaan sattuu, kysyi hammaslääkäri.
- Ei satu mihinkään, mutta tuntuu epämiellyttävältä, muistisairas vastasi ja sulki suunsa.

Hammaslääkäri totesi, että välttämätön hoidon tarve oli vähäinen. Hänen mielestään katkenneiden hampaiden juuria ei kannattanut poistaa, koska niistä olisi syödessä enemmän apua kuin paljaasta ikenestä. Myöskään reikiä ei kannattaisi peittää väliaikaisella paikalla, kuten kollega oli ehdottanut. Tämän ammattilaisen mielestä karies vain muhisi paikan alla pahemmin. Paikkaamista olisi voinut harkita, mikäli tuolissa olisi istunut yhteistyöhaluinen potilas, mutta sellainen onni ei tällä kertaa ilmeisestikään osunut kohdalle.

- Minä voin purra sinua sormeen, uhkasi omaisemme hammaslääkäriä.

En minäkään olisi halunnut tuikata puudutuspiikkiä siihen suuhun.

Hoitosuunnitemaksi muotoutui juurentynkien hiominen niin, että ne eivät hankaisi poskia tai kieltä. Tulehdusta ei juuri nyt havaittu, joten jatkossa tulisi vain tarkkailla ikeniä: turvotus ja arkuus kertoisi hampaanjuurten tulehtumisesta, jolloin niiden poistamista harkittaisiin uudelleen.

Kun hammaslääkäri aloitti varsinaiset hoitotoimet, omaiseni yritti estää tätä oikealla kädellään. Siksi menin omaiseni viereen ja pyysin häntä pitämään minua kädestä. Pidin häntä kaksin käsin kädestä, kun hammaslääkäri hioi alaleuan kaksi aukkokohtaa. Lääkärikammoinen puolisoni oli tässä vaiheessa paennut niin pitkälle kuin pienessä huoneessa pystyi ja nojasi nyt selällään huoneen oveen. Sieltä hän jutteli äidilleen rauhoittavasti ja kehotellen, kun pyysin.

En usko, että omaistani sattui ollenkaan. Hänen otteensa kädestäni ei kiristynyt, kun hampaita hiottiin. En usko, että hän edes tajusi, millä sekunnilla varsinainen hoito tapahtui. Uskon, että hän protestoi vain epämiellyttävää tilannetta ja muodon vuoksi.

Nämä kaksi kohtaa saatiin hoidetuksi melko helposti, mutta yläleuan aukko osoittautui hankalaksi. Tarvittiin pitkät maanittelut ja useita yrityksiä ennen kuin hammaslääkäri sai instrumenttinsa viedyksi tarvittaviksi sekunneiksi omaisemme suuhun.

Omaisemme vaikutti hämmästyneeltä, kun tilanne olikin ohi. Ikään kuin hän olisi ajatellut, että raivokas vastustelu meni hukkaan, kun häntä ei pakotettukaan mihinkään tätä pahempaan.

--

Oma tilanne:

Tein netissä muistitestin. Sanojen muistaminen onnistui ensimmäisellä kerralla 100 %, toisella 80, kolmannella 90 ja viiden minuutin kuluttua 80 %. Kuvallisessa testissä sain 80 % oikein. Mietityttämään jäi se, että olisin itse arvioinut, etten muistanut kaikkia sanoja ensimmäisellä kierroksella, mutta toinen kierros meni mielestäni ihan nappiin. Myös kuvallisessa testissä olin omasta mielestäni aivan haka. Tästä voi kai päätellä, että sitten, kun minulla on vakavia muistihäiriöitä, en todellakaan huomaa sitä itse.

Kodinhävittäjän tunnustukset

Nyt se sitten on tehty. Dementin omaiseni koti on lopullisesti hävitetty. Tai hävitetty ja hävitetty: ei huoneisto minnekään ole kadonnut, eivätkä tavaratkaan. Ne vain eivät ole enää samassa paikassa.

Asunto on ollut myynnissä jo jonkin aikaa. Kaavailin, että nyt koulujen alkamisen aikaan jonkin varakkaan isin tai äidin hermo pettää, ja hän ostaa opiskelun aloittavalle piltilleen siitä oman kämpän, mutta niin ei ainakaan vielä ole käynyt. No, onhan tässä aikaa odottaa.

Irtaimiston arvokkain osa on siirretty vuokrattuun lämpimään varastoon. Ajatuksena on tarjota hiljalleen osto- ja myyntiliikkeeseen niitä tavaroita, joista perilliset eivät ole kiinnostuneita. Voi olla, että jotakin myydään nettihuutokaupassakin. Taide-esineiden parhaimmisto on jo hyväksytty vasaran alle oman alansa huutokauppaan. Arvotonta tavaraa on annettu eri tahoille, ja loput vei kierrätyskeskuksen keräilyauto. Taloyhtiön jätekatokseen meni hyvin vähän enää tässä vaiheessa.

Koska minun edunvalvojana pitää katsoa dementin omaiseni edun perään sen tasoisesti, että toimintani tarvittaessa kestää maistraatin tilintarkastuksen, otin ensin selvää tavaran arvosta. Tämä tapahtui kutsumalla osto- ja myyntiliikkeen kaveri kotikäynnille. Hän antoi koko irtaimistolle hintalapun ja kertoi vielä erikseen, mitkä esineet hänen mielestään olivat myyntikelpoisia ja mitkä joutuisivat kaatopaikalle, jos myisimme koko höskän hänelle.

Mietin myös sitä, voinko ylipäätään antaa tavaraa pois. Onko se omaiseni edun mukaista ja salliiko edunvalvontavaltuutukseni sen, kun valtuutuksessa ei erikseen mainita lahjojen antamista? Päättelin, että jos tavara on määritelty arvottomaksi, se ei ole lahja siinä mielessä kuin tässä tarkoitetaan. Arvotonta siis voi antaa. Lisäksi voisi antaa tavaraa, jonka muistisairas omaiseni haluaa lahjoitettavan puolestaan. Maistraatin ohjeissa sanotaan, että jos päämieheni haluaa antaa tavanomaisia lahjoja esimerkiksi sukulaisten merkkipäivinä, hänellä pitää olla oikeus tehdä niin.

Kun omaisuutta myydään, tulot tilitetään tietenkin muistisairaan omaiseni pankkitilille. Puolet niistä kuuluu periaatteessa hänen puolisonsa kuolinpesälle, mutta koska pesä on  testamentin toiveen mukaisesti jakamaton, se säilytetään yhtenäisenä, ja perilliset jäävät tässä vaiheessa nuolemaan näppejään. Paitsi että ovat he tietenkin saaneet yhtä ja toista pientä "arvotonta" haltuunsa jo nyt. Eihän ollut mitään mieltä viedä ihan kaikkea varastoon.

Koko kodin hankalin esine oli vanha kaappikello, jonka omaiseni anoppi oli hankkinut ensimmäisillä palkkarahoillaan toimiessaan opettajana ruotsinkielisellä rannikolla. Sille löytyi kyllä ostaja, mutta kuljettaminen ostajalle olisi tullut kalliimmaksi kuin kellon arvo, koska kello (tai oikeastaan kaappi) ei mahtunut isoonkaan henkilöautoon. Museoon sitä ei kannattanut tarjota, koska näppäräsorminen appeni oli vaihtanut sen koneiston moderniin ja tuunannut sen numeroita mustalla tussilla. Pelkäsin jo, että sille pitää näyttää kirvestä, mutta kierrätyskeskus lopulta vei myös sen.

--

Oma tilanne:

Pesty matto unohtui yöksi narulle, ja aamulla satoi vettä kuin aisaa.

Sukulaisvierailuja

Muuan sukulaispariskunta kävi viime viikolla hoitokodissa omaistamme tapaamassa. Heillä oli kuulemma aikomuksena viedä vanhus hautausmaalla käymään. Puhutaanhan niin paljon siitä, miten ikäihmisiä pidetään kuin vankeina neljän seinän sisällä, ja onhan itsestään selvää, että leski haluaa käydä puolisonsa haudalla.

Tämä leski tosin ei muista miehensä nimeä eikä tunnista häntä kuvasta. Puolisonsa haudan sijaintia hän ei ole muistanut ainakaan 5-6 vuoteen. Eräs tuttava kertoi harhailleensa omaiseni kanssa lumisella hautuumaalla jo kauan ennen muistisairauden ilmituloa. Etsitty kivi ei löytynyt. Saattajan mieleen ei tullut, että haudan sijainti olisi kannattanut tarkistaa ennen lähtöä. Tiedossani on ainakin kaksi tällaista turhaa saattotapausta.

Nyt omaiseni sairaus on jo niin edennyt, että sukulaisetkin sen huomaavat. Sängyssä makaavasta vanhuksesta ei tosin näy päälle, ettei hän osaa kävellä, mutta hauraus ja mielen harhailu  kyllä näkyvät, joten hautausmaakäynnistä luovuttiin vähin äänin. Omaiseni oli ylläpitänyt keskustelua tuttuun tapaan epämääräisillä lausunnoilla, kohteliaisuusfraaseilla ja avoimilla kysymyksillä. Kun vieraat kysyivät, mitä lapsenlapselle kuuluu, vastaus tuli kuin apteekin hyllyltä: "Hän on isovanhempien luona käymässä Merikarvialla". Suvulla ei tietääkseni ole mitään yhteyttä tuolle paikkakunnalle. Omaiseni veti sen täysin hatusta.

Toinen sukulaisvierailu oli kenties tätäkin tärkeämpi. Omaiseni ulkomailla asuva perillinen saapui lomalle Suomeen ja kävi tietenkin äitiään tapaamassa päivittäin. Välillä omaiseni tunnisti hänet, välillä ei. Keskustelu oli haparoivaa ja pinnallista, kuten aina. Voi olla, ettei muistisairas enää saa keneenkään kunnollista yhteyttä puheen kautta. Uskon, että hän kuitenkin tunnisti, kuka hänen vuoteensa vierellä oli. Mukana ollut puolisoni kertoi, että eräällä käynnillä hän oli jopa piikitellyt lapsiaan. Parempina päivinään hän oli siinä erityisen taitava.

Omat vanhempani ovat vielä hyväkuntoisia, mutta muistan hyvin, kuinka tuskallista oli käydä harvakseltaan tapaamassa mummia, joka asui kuurona, puolisokeana ja reuman runtelemana palvelutalossa. Itkin lähtiessäni joka kerta ja lopulta kieltäydyin kokonaan käymästä. Hän oli minulle aivan liian tärkeä ihminen, että olisin kestänyt nähdä hänet niin avuttomana. Ymmärrän tämän kokemukseni kautta hyvin lapsia ja lapsenlapsia, joille raihnaisten omaisten tapaaminen on ylipääsemättömän vaikeaa.

Kun kälyni oli jo lähdössä kotiin ja hyvästeli äitinsä suudelmalla, en voinut olla ajattelematta, kuinka helppo minun osani on. Minun ja dementin omaiseni suhde on mutkaton ja vailla liikaa kiintymystä, vaikka hän on minulle rakas.  Äidin ja lasten suhteet ovat aivan toisella tavalla ladatut.

 --

Oma tilanne:

Unohteluja on ollut, mutta onpa muistamisiakin. Erityisen tyytyväinen olin, kun kerrankin muistin ottaa taskulamput mukaan saaristoretkelle, jossa yövyimme yhteysaluksen ruumassa. Siellä on pilkkosen pimeää.

Yli kolmen viikon jono ajanvaraukseen

Montakos viikkoa siitä jo onkaan, kun vanhainkodista alettiin soittaa joka päivä kaupungin hammashoitolaan ajan saamiseksi dementille, jolla on hammastulehdus ja useita katkenneita hampaita. Kolme? Tuskin neljää sentään.

Hammashoitolaan ei ole tähän päivään mennessä päästy edes läpi puhelimella. Siis ajanvaraukseen!  Ajanvaraus ei vastaa, vaikka sinne soittaa. Soittajia roikotetaan turhaan jonossa, joka ei näytä lainkaan etenevän. Kuinkahan pitkä itse hoitojono mahtaa olla, jos ajanvarauksen jono on yli kolme viikkoa? Jos hoitojono on lyhyt, tässä syy.

Emme voineet odottaa. Asiaa oli nyt vaan pakko ryhtyä ajamaan toisella tavalla. Onneksi omaistani ennenkin hoitanut hammaslääkäri palasi lomalta ja suostuu ottamaan hänet vastaan. Aika on varattu parin viikon päähän. Ensin dementti yritetään saada suostumaan röntgenkuvaan ja sitten nousemaan hammaslääkärin tuoliin toimenpiteitä varten. Saattajaksi on lupautunut puolisoni, jonka arvovalta on suurempi kuin minun. Onhan hän sentään suvun vanhin mieshenkilö ja omaisellemme lapsesta saakka tuttu.

Hoitajat eivät uskalla arvata,  suostuuko omaisemme avaamaan suutaan ja pitämään sitä auki toimenpiteiden ajan ja miten kauan hän ylipäätään jaksaa jalkeilla. Voi hyvin olla, että koko hanke epäonnistuu. No, sitten vain yritetään uudelleen.

Omaisemme ei kuulemma ylipäätään tee enää mitään vapaaehtoisesti. Ehdotettiinpa hänelle mitä tahansa, hän kieltäytyy. Hän haluaa vain ja ainoastaan nukkua sängyssään. Mutta sitten, kun hänet on saatu maanitelluksi pois vuoteestä, hän on tyytyväisenä mukana yhteisessä ohjelmassa. Tämä vastaa täysin sitä käsitystä, jonka omaisestani sain jo hänen asuessaan kotona ja sittemmin esimerkiksi kesäjuhlissa. Sielläkin hän aluksi vain marisi, mutta rallatteli lopulta musiikin mukana.

--

Oma tilanne:

Eilen unohdin tietokonelasit päähän, kun lähdin työpaikalta. On niin käynyt usein ennenkin, mutta yleensä huomaan sen ennen kuin ehdin kadulle. En viitsinyt käydä vaihtamassa prillejä, vaan jatkoin syväterävissä kotiin asti. Monta muutakin unohdusta on sattunut, mutta en nyt muista tarkemmin.